Amigos… con la llegada de un nuevo miembro al seno familiar, se producen muchos cambios que hacen mutar la dinámica de todos sus integrantes, y si este nuevo ser no es tal cual ustedes lo imaginaron, por traer consigo la portación de alguna disfuncionalidad discapacitante, empiezan a suceder ciertos inconvenientes. Tales circunstancias potencian aún más la conflictiva familiar ante estos nuevos eventos. Las experiencias que se vivenciarán al criar o acompañar a una de estas personitas sin lugar a duda serán muy diferentes en cada familia. Las preguntas que se harán, necesitarán respuestas adecuadas para comenzar a recorrer arduos caminos en la búsqueda de recursos salvadores. Pero debiera quedarnos absolutamente claro, que ningún niño, joven o adulto es completamente sano en mente, cuerpo, espíritu, habilidades, ni tampoco ellos pueden llegar a satisfacer todas las expectativas que sus papás tuvieron a la hora de anoticiarse de su llegada al mundo.
Los desafíos a los que se enfrentan todas estas familias dependerán de factores tales como la severidad de la discapacidad de la persona, los recursos de cada familia, la composición y peculiaridades de cada grupo humano. Pero sí, tienen un punto en común, que todas comparten; es decir el beneficio de contar con determinados apoyos para afrontar tales adversidades. Hoy específicamente me abocaré a reflexionar sobre la prestación de apoyo psicológico para el grupo familiar de tales individuos, cuya cobertura es ineludible por parte de los distintos efectores de salud, entendiéndase por tales, las obras sociales, empresas de medicina prepaga, o bien por el sector público de la salud, ello por cuanto dicha prestación se encuentra mencionada en la ley madre en materia de prestaciones básicas en discapacidad , Nº 24901. El hacer uso de dicha prestación, favorecerá tanto a quienes sean familiares experimentados de personas con discapacidad, como a quienes fueren nuevos en este mundillo. Este apoyo no es una dadiva benevolente que está dirigido a familias que viven en la pobreza. Contrariamente a ello, es una herramienta que se debiera utilizar para mantener a este familiar dentro de un hogar saludable emocionalmente hablando, sea cual fuere el nivel socio económico y cultural de sus integrantes. Un reciente estudio realizado por expertos en Inglaterra, soslaya que criar o acompañar a un niño o persona con discapacidad cuesta tres veces más que hacerlo respecto de individuos que no portan tal contingencia. Es así, que muchas veces el cuidar de ellos, trae consigo que sus familias soporten cargas financieras enormitantes llevándolos en innumerable cantidad de casos a la mismísima pobreza.
¿Por qué es necesario recurrir a este tipo de apoyos terapéutico para las familias? Si bien los niños con discapacidades pueden ser una tangible bendición como todos los nenes, brindando a sus padres y familiares alegría y felicidad , el acaecimiento de este suceso puede provocar que ellas cambien de dirección, transiten nuevos caminos , aprendan nuevas destrezas redefiniendo sin lugar a dudas cuáles son sus genuinas prioridades. Ahora bien, si bien la vida de todas estas familias suele generalmente modificarse, en la mayoría de los casos, dichos cambios son para bien. Entonces, ¿Porque es importante contar con tales apoyos? Puesto que para algunas de ellas devienen indispensables en tanto que para otras son mínimos. Esto significa que no existen niños, o familias exactamente iguales cuyos requerimientos sean del mismo tenor y complejidad. Cada una de ellas tendrá necesidades, habilidades, fortalezas y deseos que serán únicos e individuales. Por tanto que cuando se realiza este tipo de terapia, la misma favorece a las familias a pasar del duelo a la aceptación, a convivir con esta nueva realidad dentro de sus senos, sin que ello apareje conflictos insolubles. Si se utiliza esta fantástica herramienta, reitero cuya cobertura es total, integral y por el tiempo que fuere menester, el stress crónico que a veces suele ser inevitable cuando algún integrante posee discapacidad, puede hasta llegar a afectar los vínculos y relaciones familiares. Es por ello, que una vez que tales circunstancias logran procesarse, estos lazos pueden constituirse con mayor fortaleza uniendo más profundamente a sus miembros.
Teniendo en cuenta lo antedicho, es preciso mencionar conceptos normativos básicos establecidos en la norma ut supra indicada. Es así que en su art 6 dispone que los entes obligados deberán brindar las prestaciones básicas a sus afiliados con discapacidad mediante servicios propios (cartilla) como contratados (tercerizados) los que serán evaluados previamente por el equipo interdisciplinario de dichos efectores. Estos equipos realizaran las acciones de evaluación y orientación las que pueden ser individuales, familiares y/o grupales, tanto para el afectado como su grupo familiar primario conviviente.
Asimismo los guiará hacia programas preventivo-promocionales de carácter comunitario, así como respecto de aquellas acciones que favorezcan la plena integración social de este colectivo. No esta demás aclarar, que es necesario que dicha prestación haya sido debidamente prescripta y fundada, sea por el médico de cabecera de la persona con discapacidad como por el equipo interdisciplinario a la hora de efectuar la mencionada orientación.
Amigos…. Luego de lo narrado puedo afirmar sin miedo a equivocarme, que una comunicación abierta, fluida y la planificación de roles y tareas, pueden eliminar muchos de estos miedos, que hasta a veces llegan a paralizar a las familias. Los amigos como la familia extendida de esta, procuran comprender estos retos, escuchando sus preocupaciones, jugando un papel fundamental mediante la implementación de los llamados apoyos sustitutos puntuales o temporareos. Ello por cuanto de existir tales relevos programados, puede resultarles a las familias sumamente beneficioso tanto en lo físico como en lo emocional.
Por todo ello los invito como siempre, y con el genuino deseo que puedan potenciar su calidad de vida, valiéndose para ello de un excelente instrumento terapéutico que los ayude a convivir con esta nueva realidad a «ejercer sus derechos porque su ejercicio no constituye meros privilegios».
Dra. Silvina Cotignola abogada especializada en discapacidad y familia.
Smlcoti@hotmail.com.ar