Esta semana, me dedicaré a comentar el régimen jurídico que la provincia de Buenos Aires ha legislado para este amplio sector de nuestra sociedad, las personas afectadas por la enfermedad celíaca.
¿Qué es la enfermedad celíaca? La enfermedad celíaca es una intolerancia del niño o adulto al gluten y, más concretamente a una de sus fracciones protéicas o componentes, llamada gliadina (cuando comen alimentos que contienen esta sustancia se produce daño en el intestino). El gluten forma parte de las proteínas del trigo. Estos pacientes tienen también intolerancia, aunque en menor grado, a otras proteínas contenidas en otros cereales como: centeno, cebada y avena.
¿Qué características tiene esta intolerancia?
Se trata de una intolerancia permanente, es decir, se mantiene durante toda la vida.
Aparece en personas que tienen predisposición genética a padecerla. La enfermedad celíaca aparece con más frecuencia entre miembros de la misma familia. Además, los enfermos pertenecen con frecuencia a un mismo «grupo» genético, especialmente a un tipo de genes que forman parte de un sistema genético conocido como complejo mayor de histocompatibilidad HLA de clase II.
Esta intolerancia produce una lesión característica de la mucosa intestinal o capa que recubre el intestino: se produce una atrofia de las vellosidades del intestino, o destrucción en mayor o menor grado de las zonas del intestino, donde tiene lugar la absorción de los alimentos. La característica que define a esta atrofia es que es reversible, es decir, que el intestino se normaliza, cuando se inicia la dieta sin gluten.
El régimen jurídico que regula esta enfermedad en el ámbito provincial, está enmarcado por la ley nº 10499 modificada por la ley 12631. Por la presente normativa, se declara de interés provincial el estudio, prevención, el tratamiento y las investigaciones relacionadas con la enfermedad celíaca. A tal fin, el Ministerio de Salud Pública Provincial, deberá: 1- establecer en forma inequívoca la denominación y características de los productos alimenticios, aptos para el consumo por los enfermos celíacos. 2- Establecer la metodología analítica más adecuada para la certificación de los productos alimenticios aptos para el consumo por los enfermos celíacos. 3- Confeccionar un registro provincial de productos aptos para el consumo por los celíacos. 4- Fiscalizar los productos alimenticios comercializados con la identificación «aptos para el consumo de enfermos celíacos». 5- Llevar un registro provincial de los enfermos celíacos. 6- Promover la investigación básica y clínica para el diagnóstico, tratamiento, patogenia de la enfermedad celíaca, y para el desarrollo de nuevas metodologías, para la certificación de los productos alimenticios, aptos para el consumo de los enfermos celíacos. 7- Promover la formación de profesionales de la salud en el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad celíaca. 8- La difusión e información a la comunidad acerca de esta enfermedad, y la coordinación de todas las actividades sobre dicha problemática.
Por otro lado, la presente ley establece como metodología de certificación de los productos alimenticios aptos para el consumo por los enfermos celíacos, la que cumpla con las sugerencias estipuladas por la comisión de códigos alimentarios de la OMS (Organización Mundial de la Salud) y presenten la mayor especificidad en cuanto al límite de detección más bajo posible.
Sin perjuicio de ello, a través de la dependencia provincial que corresponda, se deberán arbitrar los medios para la provisión de estos alimentos a todas las personas que padezcan la enfermedad celíaca y fueren carenciadas. Por último, en todos aquellos lugares de jurisdicción provincial, tales como: institutos de menores, cárceles, internados, etc., la provincia se compromete a entregar los alimentos adecuados para el consumo de los pacientes celíacos.
Amigos… Es bueno conocer que el padecimiento de una enfermedad como ésta, tiene su marco normativo, que no solo sirve para encuadrar una determinada patología dentro de un régimen legal, sino que garantiza la provisión de los alimentos necesarios a quienes además de su padecimiento patológico se ven aún más perjudicados por el alto costo que les ocasiona la adquisición de estos insumos. Por consecuencia, ustedes que saben de mi forma de pensar no olviden: «EL EJERCICIO DE LOS DERECHOS, NO SON MEROS PRIVILEGIOS». Dra. Silvina Cotignola, abogada especializada en familia, salud y discapacidad. smlcoti@hotmail.com.