El día 5 de mayo de cada año se celebra el “Día Internacional de la enfermedad Celiaca” con el fin de generar concientización respecto a tal patología. No obstante ello, si bien existen importantes avances legales en materia de protección para aquellos que conviven con esta enfermedad, siguen advirtiéndose dificultades para que los consumidores celiacos gocen plenamente de una posición igualitaria respecto de los demás individuos.
Es fundamental saber, ¿De qué se habla cuando se alude a la “Celiaquía”? Se trata de una enfermedad hereditaria y autoinmunitaria en la cual la superficie absortiva del intestino delgado resulta dañada, debido a la intolerancia al gluten, proteína que se encuentra en el trigo, avena,cebada y centeno, y cuyo principal componente es la “gliadina”. Esto afecta la capacidad del intestino para absorber los nutrientes en forma conveniente.
En nuestro país, uno de cada 100 habitantes son celiacos,aunque muchos de ellos, ni siquiera lo saben. Es por tal circunstancia, que el 5 de mayo se declara como Día Mundial de la Enfermedad.
Es dable señalar, que la Argentina tiene un régimen legal específico que regula las contingencias vinculadas a la enfermedad así como a sus portadores, pero no son pocos los obstáculos que estos deben procurar sortear en sus vidas cotidianas. Así pues, en diciembre de 2009, se sanciona la Ley 26.588, mediante la cual se declara de Interés Nacional la atención medica,la investigación clínica y epidemiológica,la capacitación profesional, la detección temprana, diagnostico y tratamiento de la enfermedad. Entre los puntos más relevantes, de la norma, se establece: a- respecto a la obligación de las Obras Sociales y empresas de Medicina Prepaga tener que brindar cobertura asistencial a los pacientes celiacos, comprendiendo la detección, el diagnostico, el seguimiento y tratamiento de ésta,incluyéndose además, la cobertura de las harinas y premesclas libres de gluten. b- otro rasgo esencial es la tipificación de infracciones a la norma por la realización de determinadas conductas, como por ejemplo: la impresión de la leyenda “Libre de Gluten”en envases o envoltorios de productos dietéticos que no cumplan con las exigencias establecidas por la ley, así como la publicidad, difusión o promoción, que lleven idéntico slogan. No es menor el dato que dentro de las sanciones previstas, estén: el alta de cobertura asistencial,el ocultamiento o negación de la información, cuando esta fuere requerida por el “anmat” (Administración Nacional de Medicamentos, Alimentación y Tecnología). Dichas sanciones pueden ir, desde las multas hasta las suspensiones y clausuras de establecimientos. De igual modo, la jurisprudencia argentina se ha ocupado a través de sus sentencias en relación a la protección del enfermo celiaco. La mayoría de estas, se relacionaron principalmente, con la negación de cobertura médica por parte de los distintos efectores sanitarios (Obras Sociales y Prepagas).
Más allá de lo antedicho, también se puede contar con un marco legalque pone foco en la protección del consumidor celiaco, encontrándoseen primer lugar el Art. 42 de la Carta Magna, a través del cual los consumidores y usuarios de bienes y servicios tienen derechos específicos, en lo atinente a la relación de consumo,en consecuencia, a la protección de su salud, seguridad e intereses económicos, así como a una información adecuada y veraz, a la libertad de elección,y finalmente derecho a un trato equitativo y obviamente digno. Juntamente con nuestra Constitución Nacional, se puede echar mano de la Ley de Defensa del Consumidor. Así pues, el que haya aclaración que un determinado producto es libre de gluten, no es más que la tangibilización del deber de información y protección al consumidor Art. 4 y 5 de la Ley 24.240, en este caso al paciente celiaco. Todo ello en concordancia con lo previsto por el Art. 8 bis de aquella ley, donde se establece que se deberán garantizar las condiciones de atención y trato digno y equitativo a los consumidores y usuarios.
Pero concretamente ¿Cuáles son las protecciones de las que goza el paciente celiaco? Dicha protección es amplia tanto frente a todo tipo de omisiones como arbitrariedades de proveedores, en el orden nacional como local.
CANASTA DE ALIMENTOS: A finales del año 2018, la Secretaría de Salud de la Nación junto al indec,establecieron la denominada “cba”(Canasta Básica de Alimentos para Celiacos). Dicho relevamiento fue efectuado durante el mes de junio del año pasado,debiendo ser actualizado dos veces por año. Este índice, es el que define el monto que deben cubrir los efectores sanitarios obligados,a sus afiliados. El monto final de aquel relevamiento asciende a la suma de pesos 3.533,23. Tal relevamiento fue hecho para responder a la necesidad de poder contar con una canasta para personas celiacas que instale valores de referencia para su posterior cobertura por parte de los planes de salud de los sujetos obligados por ley. La medida se basó en que el único tratamiento efectivo que pueden recibir dichos pacientes,es ni más ni menos, que una dieta alimentaria sin TACC.
Concluyendo, la Ley 27.196 y sus modificatorias,ordenan la obligatoriedad por parte de las obras sociales y prepagas de cubrir las harinas y premesclasasí como otros alimentos industrializados,certificados como libres de gluten. Por tanto, la cobertura de tales alimentos se establece por ley según los requerimientos nutricionales indicados por la Secretaría de Salud de la Nación como autoridad de control.
Ahora bien, el “Programa Nacional de Detección y Control de la Enfermedad Celiaca”,garantiza a toda persona diagnosticada de esta patología éste beneficio. Para esto, será necesario descargar de la Web la nueva constancia médica de enfermedad celiaca, luego hacerla firmar por el médico tratante,para después presentarla en su obra social o prepaga, quienes serán los encargados de gestionar tal beneficio. Pero si la persona no contase con cobertura asistencial,también tendrá garantizado aquel beneficio por parte del Estado, debiendo presentar aquella constancia por ante la dependencia de Desarrollo Social del domicilio del paciente.
Por último, y no es menos importante señalar, que prima facie, una persona celíaca no es una persona con discapacidad, ergo no tendrá derecho inicialmente a gestionar el CUD. Solo en aquellos casos que la enfermedad se encontrare asociada a diversas patologías, y estas fueren de una entidad tal que le acarree innumerables restricciones, es conveniente ser entrevistado por la junta interdisciplinaria para la correspondiente evaluación.
Es por todo ello, que conociendo pormenorizadamente el marco legal, el resguardo del derecho de este paciente estará asegurado, proporcionándole de ese modo, una mayor calidad de vida no obstante su padecimiento. Por ello, sigo invitándolos a “Ejercer los Derechos porque su Ejercicio no Constituye meros Privilegios”.
Dra. Silvina Cotignola, abogada especializada en discapacidad, salud y familia.