Amigos… para abordar este tema, previamente debiéramos saber qué es la parálisis cerebral. Se trata de un trastorno neuromotor. Esto significa que los mensajes que van desde el cerebro hacia los músculos se ven alterados. Dicha afectación puede originarse tanto en el periodo prenatal, durante el parto o presentarse post natalmente siendo variadas sus causas, por ejemplo: infección materna durante las primeras semanas de gestación, inconvenientes en el parto, anoxia al nacer, desorden genético, etc. Por ello, es importante conocer que las consecuencias que pueden aparejar discapacidad en los niños, variarán en función del grado de afectación. De allí que los principales efectos que provocaría la portacion de este trastorno podrían consistir en: deterioro del tono muscular, las funciones motoras gruesas y finas, el equilibrio, los reflejos y la postura. Pero también podrían manifestarse disfunciones motoras orales, como por ej: tragar, alteraciones del habla.
Con frecuencia también suelen producirse condiciones asociativas tales como: deficiencias sensoriales (visuales y auditivas), convulsiones y problemas de aprendizajes. Un hito fundamental de la parálisis cerebral esta vinculado al padecimiento de dolor en las articulaciones debido a los cambios degenerativos en el cartílago articular. Así pues, la espasticidad y la debilidad muscular, provocan que tanto los huesos como las articulaciones estén expuestos a distintos tipos de estrés lo que generalmente desemboca en dolores muy intensos.
Estudios científicos recientes afirman que una amplia población de niños y adolescentes con este tipo de trastornos, tienen grandes inconvenientes con el manejo del dolor crónico, mal asociado con aquel, pero que a menudo no se lo reconoce ergo no se lo trata adecuadamente. Se estima que más del 25% de los jóvenes con parálisis cerebral refieren cuadros de dolor crónico de moderado a severo, limitando por ende sus actividades. Atento a aquel informe, se advirtió que las causas mas comunes en esta patología son la dislocación de la cadera y la distonía muscular. De allí que los investigadores consideran imprescindible mejorar los diagnósticos, desarrollando de igual manera nuevas investigaciones cuyo fin sea la obtención de tratamientos mas efectivos.
Por lo antes descripto los especialistas sostienen que tanto la fisioterapia, la terapia acuática como el yoga han mostrado ser terapias que rebelan avances esperanzadores. Vale soslayar al respecto que investigadores de la Universidad de Toronto en Canadá, en un estudio recientemente publicado en la revista «Padiatrics» afirman que el dolor crónico en los niños con parálisis cerebral no reciben los tratamientos adecuados, afectando en consecuencia negativamente su calidad de vida. También sostuvieron que tanto las múltiples etiologías del dolor como los desafíos de la comunicación por parte de estos pacientes, complican frecuentemente los diagnósticos y tratamientos oportunos.
En síntesis, el objetivo de este estudio ha sido determinar el impacto del dolor en el desarrollo de las actividades cotidianas procurando identificar las causas comunes en estos padecimientos. Finalmente debe aclararse que al igual que en cualquier terapéutica que prescriba el medico de cabecera del paciente, el trabajo que lleve a cabo tanto el instructor de yoga como el coordinador de la terapia acuática, conocida como hidroterapia, siempre deberán estar supervisados por aquel, favoreciendo de ese modo una labor verdaderamente interdisciplinaria.
Concluyendo, puedo sostener sin miedo a equivocarme desde mi lugar de operadora legal, que los niños que conllevan tal condición, pueden lograr una buena escolarización, así como un buen desempeño tanto en la vida social como laboral. Asimismo, el apoyo familiar es realmente vital para sobrellevar las barreras físicas y sociales. Por tanto, pensar en abordajes integrales que atiendan en forma completa el ser físico del individuo, será uno de los caminos más eficientes para convivir con este tipo de escenarios altamente apremiantes para el propio paciente como su entorno directo, la familia. De resultas de lo narrado solo resta señalar, que existiendo certificado único de discapacidad, estando debidamente prescripta y fundadamente indicada una determinada prestación, los efectores obligados, sean las obras sociales, las empresas de medicina prepaga, deberán brindar dichas coberturas en forma total, integral y por todo el tiempo que cada persona lo requiera.
Amigos…este panorama complejo y desafiante nos esta demandando la consolidación de un modelo de atención integral basado en un conjunto de intervenciones que fundamentalmente permitan atenuar o eliminar el dolor crónico potenciando las posibilidades de autonomía personal así como de integración e inclusión escolar y social para los miembros de este colectivo.
Por lo antedicho, por no ser sencilla la evaluación del impacto del dolor, por las dificultades habituales para comunicar tal situación por parte del paciente, seria interesante que los médicos tomaran mayor conciencia sobre esta problemática fundamental, (el dolor), siendo en consecuencia proactivos en la prescripción de terapéuticas que atemperen dichas circunstancias.
Por lo descripto, una lograda intervención terapéutica debiera partir de un enfoque integral que ponga foco en la persona en toda su dimensión y no solo en un conjunto de síntomas y dolencias por separado, considerando ergo no tan solo los problemas motores y ortopédicos sino también su salud psíquica y emocional. Por ello vuelvo a invitarlos a «ejercer sus derechos porque su ejercicio no constituye meros privilegios.»
Silvina Cotignola / Abogada especializada en discapacidad y familia / Smlcoti@hotmail.com.ar