Amigos. Convencida profundamente que la información y la concientización es el antídoto para erradicar las típicas arbitrariedades, es que he decidido abocarme esta vez respecto a la Esclerosis Múltiple. En tal sentido y aprovechando la celebración del día mundial de esta enfermedad que está marcado oficialmente el último Miércoles de Mayo de cada año, a pesar que los eventos y campañas se realizan durante todo el mes, el objetivo anhelado es reunir a toda la comunidad detentadora de la “EM”, para compartir historias, sensibilizar y hacer campañas para y con todos los afectados por dicha enfermedad. Fue así que en el año 2009 la “Federación Internacional De Esclerosis Múltiple” inició tal celebración, usando un tema de campaña diferente cada año. Este año caerá el próximo 31 de Mayo bajo el lema “La Vida Con Esclerosis Múltiple”. Más que importante, ¿Nó? Más de 2.300.000 de individuos en el mundo la padecen…..
¿Qué es la EM? Es uno de los trastornos neurológicos más comunes y causa de Discapacidad en adultos jóvenes. Se trata de una patología autoinmune que afecta al sistema nervioso central. Suele iniciarse a edades tempranas, entre los 25 y 40 años. Sus síntomas más frecuentes son problemas en la visión, debilidad en las extremidades, dificultad para caminar, trastorno del equilibrio, etc. Es justamente que por tratarse de una enfermedad que presenta múltiples sintomatologías, su evolución y el impacto que conlleva para cada paciente requerirá de un abordaje personalizado, que se adecue a la situación de cada individuo. Es por ello que el diagnóstico temprano tiene repercusiones terapéuticas importantes a efecto de prevenir a largo plazo la existencia de discapacidad, aun cuando ni siquiera hubieran síntomas. De allí que debiera entenderse que se está frente a una patología crónica del sistema nervioso central en la cual las mismas células inmunológicas dañan la mielina, la capa que recubre las fibras nerviosas. Sin la mielina, las fibras nerviosas pierden la habilidad de conducir eficazmente los impulsos eléctricos.
Así mismo, debe saberse que no se trata de una enfermedad hereditaria, ni tampoco es contagiosa. A la fecha sigue desconociéndose su etiogénesis, pero las investigaciones recientes estarían indicando que un mecanismo autoinmune provocaría la inflamación y la desmielenización. ¿Y qué sucede en nuestro país? En Argentina unas 8.000 personas padecen esta enfermedad. Afecta al doble de mujeres que a los hombres.
Desde el año 2009 mediante el dictado de la disposición nº 1208 del “Servicio Nacional De Rehabilitación” esta enfermedad es pasible de ser certificada mediante el “CUD” Certificado Único De Discapacidad. Conforme a ella, para acreditar discapacidad por Esclerosis Múltiple se requerirá: A- Certificado original expedido por médico especialista en neurología donde conste: diagnóstico completo, forma de presentación, el grado de discapacidad según la escala de “EDSS” y estado actual. B- Estudios médicos complementarios. Ej: resonancia nuclear magnética de cerebro con y sin gadolinio, potenciales evocados visuales, y bandas oligoclonales en liquido cefalorraquídeo. C-presencia personal del paciente el día de la junta interdisciplinaria, munido de su documento nacional de identidad. Consecuentemente quien fuere titular de un CUD accederá a la cobertura total e integral del tratamiento con interferon beta y acetato de Glatiramer. Cuyo abordaje deberá contemplar el tratamiento integral de la enfermedad, debiéndosele ergo asegurar al paciente una atención multidisciplinaria disponiendo de las medidas de soporte sintomático , psicosociales y de rehabilitación que necesite cada persona. En el ámbito de la Provincia De Buenos Aires Por La Ley 13.356 se dispuso que , todos los habitantes de ella que padezcan de esclerosis Múltiple tendrán beneficio a: 1- Provisión gratuita de la medicación especifica que hubiere sido prescripta por profesional habilitado por el ministerio de salud provincial. 2- Cobertura integral de los tratamientos de neuro rehabilitación interdisciplinarios, sin límite alguno. 3-Cobertura de tratamientos médicos y farmacológicos, independientemente de la edad del paciente. Para acceder a estos beneficios se requerirá: A- tener residencia en la provincia con 2 años de antigüedad. B- Estar afectados por el síndrome. C- no hallarse amparado por cobertura social alguna, o bien la que posea no brindare la cobertura. D- no poseer ingresos o recursos que le permitan costear dicho tratamiento. E- no tener parientes que estén obligados legalmente a prestarles asistencia o en caso de tenerlos, no se encontraren en condiciones de proveérsela.
Concluyendo, luego de este vuelo rasante por una compleja enfermedad puedo sostener que si bien al día de hoy no existe cura, sí, se ha avanzado significativamente tanto en su conocimiento como tratamiento, logrando de ese modo modificar el curso natural de la misma. ¿Por qué? Por un lado, por la reducción de sus brotes, y por el otro, por el retraso en la progresividad de la discapacidad, favoreciendo de ese modo el mejor nivel de calidad de vida de los afectados.
Por todo ello, me adhiero a la celebración, invitándolos nuevamente a “Ejercer Los Derechos Porque Su Ejercicio No Constituye Meros Privilegios”.
Dra Silvina Cotignola, Abogada Especializada en Discapacidad y familia. smlcoti@ciudad.com.ar