Como punto de partida, hay que precisar, que si bien la normativa actual vigente en relación a las prácticas de atención a personas con discapacidad, como así también, las acciones que se implementen para su concreción, fundamentalmente tienen por objeto la promoción y el mantenimiento de éstas dentro de su ámbito natural, es decir, sus familias, lo que, no siempre puede ser posible, siendo necesario, en consecuencia, arbitrar los medios para acceder a recursos institucionales, para reemplazar o bien restituir la ausencia o pérdida del grupo familiar propio de aquellas. Así pues, las razones por las cuales una persona con discapacidad puede llegar a no poder permanecer dentro del seno familiar de origen, suelen ser múltiples: abandono, fallecimiento o enfermedad de los padres u otros familiares, generalmente con los cuales aquella convive, la detentación de discapacidad severa o muy profunda, que hace imposible o muy dificultosa su atención por parte de aquellos, así como por la adultez o necesidad de independencia personal, razones socioeconómicas, etc. Más allá de estas recurrentes causales, es frecuente que, conforme al tipo y grado de discapacidad de la persona, aquella se vea impedida a valerse por sus propios medios y en forma independiente, viéndose ergo obligada a recurrir a ciertos recursos específicos, aunque obviamente alternativos, que le permitan/ faciliten la cobertura de sus requerimientos esenciales (higienizarse, alimentarse, movilizarse, etc.). Consecuentemente, no caben dudas que dichas necesidades pueden llegar a ser de carácter social y familiar y, por ende, dichas respuestas deberán ser entonces de este tenor, y a tales efectos. Por lo tanto, la incorporación de una persona con discapacidad en algún sistema alternativo al grupo familiar, siempre estará motivada por factores sociofamiliares, agravados por la situación de discapacidad de aquella. Pero esta última circunstancia, en ningún caso y bajo ninguna situación deberá ser la exclusiva razón que justifique o fundamente la mencionada separación de la persona de su familia.
Cabe señalar, que la tendencia mundial en el tema, basándose en los Principios de Normalización de las Personas con Discapacidad, consagrados por las Naciones Unidas, privilegian en la medida de lo posible la permanencia del individuo en su medio habitual, y ante la imposibilidad de ello, la cobertura de sus necesidades básicas a través de los sistemas existentes que son alternativos al grupo familiar, en los cuales se tenga en cuenta, fundamentalmente, el respeto por la individualidad, así como también, el derecho a su integración social. A tenor de ello, este tipo de dispositivos tendrá características especiales que deben tomarse en consideración, entre ellos: estructuración del recurso de acuerdo a criterios de edad, sexo, tipo y grado de discapacidad, etc.; la organización de la vida institucional teniendo en cuenta la individualidad y la integración social de cada residente; la participación activa en la comunidad, evitando, desde ya, el aislamiento y segregación institucional. Es por todo ello, que, en la medida de dichas posibilidades, deberán ser privilegiadas las pequeñas instituciones sobre las inmensas, las cuales difícilmente puedan alcanzar tales objetivos, ergo permitir a la población con discapacidad, el goce de condiciones de vida más dignas.
Fundamentalmente deberá tenerse en cuenta, que dichas instituciones deberán permitir y facilitar el aprendizaje social necesario para que una persona con discapacidad, pueda integrarse/incluirse, lo más adecuadamente posible en su medio social.
Por tanto, la organización de este tipo de dispositivo/recurso, las residencias, se harán teniendo en consideración criterios de autovalimiento e independencia, que son los que permiten el desarrollo de los diferentes modelos en esta materia, los que a su vez podrán ser de una misma o distintas discapacidades, de diferentes o iguales edades y sexo, y exclusivamente para personas con discapacidad o integrados con otras que no la posean, de autogestión o de organización dirigida, de medio urbano o rural, etc.
Los modelos de dispositivos existentes en la actualidad son 3: residencias, pequeños hogares y hogares. Hoy me avocaré al abordaje de las “Residencias”. En la mayoría de los casos, tales recursos institucionales deberán funcionar en forma independiente de otro tipo de servicio para personas con discapacidad, puesto que cada uno de ellos cumple una finalidad propia, y no necesariamente, los beneficiarios de los mismos pueden requerir otra modalidad prestacional en su atención. Consecuentemente cuando la persona necesitara simultáneamente concurrir a una escuela, taller o trabajo, podrán hacerlo como el resto de sus congéneres, es decir, fuera del ámbito de sus viviendas. Sin perjuicio de ello, también pueden presentarse ofertas institucionales combinadas: hogar y escuela dentro de una misma institución, en cuyo caso deberá procurarse que ambos dispositivos funcionen lo más independientemente posible.
Las residencias: son los recursos institucionales destinados a cubrir los requerimientos de vivienda de personas con discapacidad con suficiente y adecuado nivel de autovalimiento e independencia, para el abastecimiento de sus necesidades básicas. Se caracteriza porque las PCD que la habitan, cuentan con un importante grado de autogestión, es decir, disponiendo por si mismos de la administración y organización de los bienes y servicios que requirieren para vivir. Asimismo, los residentes podrán utilizar personal auxiliar en su apoyo, en la medida que éste fuera contratado y supervisado por ellos mismos. En ellas podrán vivir, personas de diferente tipo de discapacidad con otras personas que no posean dicha contingencia, desde ya cuando fuere posible dicha convivencia e integración. Es importante señalar, que las residencias deberán estar localizadas en zonas que favorezcan la integración social de sus integrantes con los distintos recursos existentes en la comunidad, pudiendo en consecuencia, participar con todos estos. Debe sindicarse, que dichas viviendas no tendrán ningún elemento identificatorio que la discrimine del resto de aquellas. Ahora bien, para el ingreso de un nuevo residente, se deberá tener en cuenta, en especial, la aceptación de éste por parte de los otros residentes, por lo que deberá autorizárseles una previa evaluación del ingresante e incluso hasta la autorización de un periodo de convivencia para determinar o no su incorporación definitiva. En cuanto a las edades, podrán ingresar personas entre los 18 y 65 años, de ambos sexos, y con un tipo y grado de discapacidad que les permita convivir en este tipo de dispositivos. No obstante, lo antedicho, podrán tenerse en cuenta, residencias para PCD de un mismo sexo y patología. Respecto al número de residentes, se autorizará entre 8 a 10 personas con discapacidad.
Respecto al tipo de prestación, dicho dispositivo será de alojamiento permanente. En relación a los recursos humanos exigidos, los mismos variarán de acuerdo al tipo de residencia y necesidades de sus miembros. Así pues, podrán contratarse los auxiliares que se necesitaren. Las residencias pueden depender de una institución mayor, razón por la cual, en este caso, tendrán supervisión institucional y apoyatura de recursos profesionales especializados.
Por las características de este tipo de dispositivo, las residencias en todos los casos deberán funcionar independientemente y en forma separada de cualquier otro servicio y/o modalidad prestacional para personas con discapacidad, debiéndoles en consecuencia, proveer todos los requerimientos médicos, educativos, laborales, etc. de sus integrantes fuera de dicho ámbito.
Resultas de lo narrado, resta soslayar, que la ley madre prestacional en discapacidad, 24.901, prevé la cobertura total e integral de dicho dispositivo alternativo analizado, por todo el tiempo que la persona necesite y siempre que su derivación fuera prescripta por el galeno o equipo tratante de aquella. La explícita negativa de su cobertura por parte de los sujetos obligados (obras sociales y empresas de medicina prepaga), es considerada una tangible violación a la normativa vigente nacional, dando, consecuentemente a los interesados, el derecho de defenderse de tales arbitrariedades, tanto por la vía administrativa, como mediante las instancias judiciales previstas constitucionalmente.
Como siempre los invito a “Ejercer sus derechos porque su ejercicio no constituye meros privilegios».
Dra. Silvina Cotignola, abogada especializada en discapacidad, salud y familia.