Amigos…iniciamos nuestra sexta temporada en comunicarnos. Estoy convencida que la información es la más eficiente herramienta para luchar contra las arbitrariedades. El pasado 28 de febrero se conmemoró el Día Internacional de las Enfermedades Poco Frecuentes. Y como uno de mis primordiales objetivos es dar difusión a temáticas no demasiado abordadas, asumí el desafío de analizar su problemática, específicamente en el campo de las coberturas prestacionales…
Cierto es que llegar al diagnóstico es un arduo camino que puede durar varios años y una vez obtenido éste, son mayores las trabas a la hora de la cobertura de sus tratamientos. Se las conoce como «enfermedades raras». Por definición, las enfermedades poco frecuentes son aquellas que afectan a no más de una de cada 2000 personas en una población dada. Se estima que éstas, sumadas, alcanzan a unas 8000 patologías y que en nuestro país afectan aproximadamente a unos 3.200.000 pacientes. Lo que sí es raro es que quienes las padecen reciban tratamiento en tiempo y forma oportuna, pues las estadísticas informan que tan sólo 50.000 de ellos han llegado al diagnóstico precozmente. Sin embargo, como sucede en otras patologías, quienes padecen muchas de estas enfermedades raras transitan sus días con miedo a ser discriminados o estigmatizados en sus vidas escolares y/o laborales.
Cabe señalar que quienes están afectados por una enfermedad rara pueden pertenecer a todo el arco social poblacional y es a través de una ley que se considera al más apartado cultural y regionalmente. Claro es que cada patología en sí misma es invisible. Pero si consideramos que del 6 al 8% de la población argentina porta alguna enfermedad rara, nos encontramos con un enorme número de pacientes que suelen enfrentarse a un diagnóstico tardío, con escasez de especialistas, dificultades para el tratamiento, lo cual conlleva a un alto impacto emocional, económico y social en sus familias.
Si bien desde el 3 de agosto de 2011existe una ley que las regula Nº 26.689, aun no ha sido reglamentada y muy pocas provincias han adherido a ella hoy día. Pero FADEPOF, como federación que agrupa a varias sociedades de pacientes y familiares de estas patologías, viene reclamando mediante todos los medios a su alcance la concreción de dicha reglamentación, cuyo objetivo es el cuidado integral de la salud de las personas con enfermedades raras y el establecimiento de la obligatoriedad de los agentes del seguro de salud de brindarles cobertura asistencial. Es usual que por faltar dicha reglamentación, muchas veces los pacientes tengan dificultades para acceder a los tratamientos, que generalmente son realmente onerosos. Pero es dable aclarar que si bien carece de reglamentación, esta ley es ya de cumplimiento efectivo. No obstante ello, para exigir su cumplimiento, tanto los pacientes como sus familiares tienen que recurrir al recurso del amparo para acceder a los tratamientos.
¿Por qué es indispensable que exista una ley? Porque mediante ella se establece la existencia de una entidad para los ciudadanos de un país. La ley define, y la definición es ya el primer paso para que la sociedad en su conjunto se involucre en las soluciones. La ley también inscribe derechos y obligaciones, permite actuar planteando posibilidades y limites, y proporciona los recursos para el hallazgo de las mismas. Puntualmente, ¿por qué una ley de enfermedades raras? Porque quienes viven con ellas son individuos altamente vulnerables, siendo sus necesidades mayormente insatisfechas. Los riesgos y el impacto que éstas ocasionan en su calidad de vida son muy graves para la mayoría de ellos. La situación que atraviesan los ciudadanos en esta condición es muy distinta a cualquier otra enfermedad o discapacidad. De allí que el abordaje de soluciones amerite una estrategia propia y especifica, que solo es posible mediante el compromiso legal de toda la comunidad.
Luego de casi diez años de trabajo en la región (4 congresos en Argentina y varios en otros países de LA&C; 2 encuentros latinoamericanos en 2008 y 2010 y el mundial de enfermedades raras de 2010) se hizo visible la temática, promoviéndose que casi sin excepción se dictaran leyes en varios países latinoamericanos. Si bien esto fue un paso adelante, no ha sido un objetivo cumplido. Todavía hay mucho por trabajar para hacer que además estas leyes se cumplan y se acompañen de planes integrales que favorezcan la calidad de vida. En síntesis, todo ello para que el relegamiento de los afectados comience a revertirse en forma real.
Amigos… si bien la ley fomenta en todos los ámbitos el mayor conocimiento de lo que son las enfermedades poco frecuentes, promoviendo la asistencia integral y la cobertura de sus tratamientos, también apunta a favorecer la investigación, la creación de registros epidemiológicos y de centros de referencia, y algo muy importante: que de las mesas de trabajo decisorias en políticas públicas sobre el tema participen las organizaciones de pacientes y familiares. Pues entonces, para que la vida social de este colectivo sea lo suficientemente óptima, deberá garantizárseles, por un lado, el acceso a la salud, educación, derechos, seguridad social, entre otras tantas cuestiones que hacen a la vida de una persona y que contribuyen a que puedan desarrollar una vida individual plena, y por el otro, las herramientas necesarias para una adecuada inserción social.
Mi insistencia vale la pena, no se olviden que “EL EJERCICIO DE SUS DERECHOS NO CONSTITUYE MEROS PRIVILEGIOS”
DRA. SILVINA COTIGNOLA, ABOGADA ESPECIALIZADA EN DISCAPACIDAD, SALUD Y FAMILIA.