Una de las enfermedades graves que ha ganado visibilidad pública en el último tiempo ha sido la Esclerosis Lateral Amiotrófica, cuando el ex senador nacional, Dr. Esteban Bullrich, fue diagnosticado con dicha enfermedad. Por ello, con fines divulgativos e informativos, procuraré repasar esta patología, cuya presencia amerita conocer algunas circunstancias importantes, inherentes al desenvolvimiento de los afectados, especialmente en sus vidas laborales y/o profesionales.
¿Qué es la ELA?
Como punto de partida, debemos saber qué es la ELA. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa que afecta la capacidad de la persona para realizar cualquier tipo de movimiento. Es una enfermedad neuromuscular que deriva en la pérdida selectiva de las neuronas implicadas en el sistema motor de nuestro cuerpo, es decir, aquellas encargadas de activar el movimiento voluntario de los músculos.
No se considera una enfermedad profesional en los términos de la ley laboral vigente, pero sí es una afección por la cual el individuo puede encuadrar en una incapacidad permanente total y absoluta, casi de forma inmediata, según el estadio de su enfermedad y su evolución.
Incidencia y manifestaciones
Cualquier ser humano puede desarrollar esta enfermedad, aunque es más frecuente en varones y generalmente a partir de los 40 años. Suele manifestarse como una debilitación progresiva de la capacidad motora del cuerpo, llegando incluso a perder todo tipo de control sobre este. Su fase más evidente se da cuando el paciente presenta una parálisis total, incluyendo funciones tan básicas como el habla, la alimentación y la propia respiración.
Cabe señalar que el proceso de deterioro de la capacidad motriz es progresivo, suponiendo un enorme impacto en la vida del afectado, tanto personal como profesional o laboralmente. Sin duda alguna, a partir de su evolución, la persona verá disminuida su capacidad para continuar afrontando y cumpliendo en debida forma las obligaciones emergentes de su actividad o puesto laboral. En la fase aguda de la enfermedad, el paciente se halla completamente incapacitado para ejercer cualquier trabajo físico, pudiendo incluso poseer ciertas dificultades también para una actividad que tenga compromiso intelectual.
Pronóstico y tratamiento
Una vez diagnosticada la enfermedad, la esperanza de vida de los portadores alcanza los 5 años en el 80% de la población afectada. Aunque cada persona reacciona de manera individual ante la dolencia y ningún caso es idéntico al otro, afirman los especialistas.
En cuanto a su origen (etiopatogenia), al día de hoy sigue siendo incierto, aunque existe un porcentaje de casos a los que se les asigna un origen genético. Hay que aclarar que, a la fecha, no existe ningún tratamiento efectivo que revierta la enfermedad, solo fármacos cuya finalidad es mejorar la calidad de vida del paciente y prolongar lo máximo posible su vida.
Síntomas de la ELA
Los síntomas se presentan de manera visible a partir de los 50 años aproximadamente, aunque pueden comenzar a manifestarse con anterioridad. El primer síntoma que suele percibir la persona es la pérdida de fuerza muscular, que se complica con una ausencia de coordinación, dificultándole moverse con normalidad. Subir una escalera es una actividad casi imposible. Según los expertos, esta pérdida de fuerza muscular no es exclusiva del aparato locomotor, puede presentarse también comprometiendo los sistemas respiratorio o digestivo. Sin embargo, es necesario aclarar que la ELA no afecta los sentidos, solo en casos excepcionales involucra de forma directa al cerebro.
Atento a esto, se afirma que la enfermedad evoluciona de diferente forma según cada paciente. Sin embargo, todos ellos pasan por distintas etapas. En un primer momento, se perciben las dificultades para levantar objetos, subir escaleras o caminar normalmente. Posteriormente, empiezan a surgir dificultades en la respiración y alimentación, incluso teniendo náuseas. En una fase ulterior, se compromete la fuerza de los músculos del cuello, así como los primeros inconvenientes para la articulación de las palabras. La voz comienza a cambiar. Finalmente, llega una fase muy grave que produce la parálisis total, aunque la persona siga sintiendo dolores.
Tratamientos actuales
En la actualidad, como se anticipó, no existe cura para la ELA, solo se cuenta con tratamientos farmacológicos o de rehabilitación cuyo objetivo prioritario es favorecer el mayor y mejor nivel de calidad de vida posible a sus portadores.
ELA en Argentina
¿Qué sucede en Argentina en relación a la ELA? Como regla general, todos aquellos que sean diagnosticados con esta enfermedad en nuestro país tienen el derecho de acceder de manera gratuita a todas las prestaciones que les sean fundadamente prescriptas por los facultativos. En Argentina, esta patología afectaría a más de 3000 personas, según la estimación poblacional del Registro de ELA de los Estados Unidos de América. Según sus datos, desarrollan la enfermedad entre 5 y 6 personas por cada 100,000 habitantes. Conforme a dicha escala, en Argentina habría aproximadamente 3000 pacientes con esta enfermedad. Sin embargo, no existe un número exacto debido a la falta de un registro formal.
Más allá de ese escenario tan complejo, la atención clínica y farmacológica de los pacientes tiene una cobertura del 100% cuando estos cuentan con el Certificado Único de Discapacidad. De allí la importancia de tramitar su obtención lo más pronto posible.
Como resultado de este análisis, se advierte que contar con un diagnóstico certero y precoz permite al portador organizar rápidamente su vida, desde lo netamente terapéutico (tratamientos, medicación, etc.) hasta el reencausamiento de su situación laboral, atento a la potencial evolución desfavorable de su enfermedad. Por ende, el retiro por invalidez previsto en la ley previsional sería la estrategia más próxima a la que deberá acudirse, rediseñándose así, y en definitiva, la nueva realidad económica, así como la actividad laboral o profesional, que paulatinamente irá viéndose disminuida a tenor de su evolución.
Como siempre los invito a “Ejercer sus derechos porque su ejercicio no constituye meros privilegios».
Dra. Silvina Cotignola, abogada especializada en discapacidad, salud y familia.