Como punto de partida al presente abordaje, hay que saber que la hemofilia es un trastorno de la coagulación con el cual conviven en la Argentina aproximadamente 2600 personas. Así pues, la “profilaxis” es una práctica terapéutica que evita el daño articular en casos graves de aquel trastorno. De allí, que viene solicitándose recurrentemente en los últimos tiempos ampliar la cobertura de esta terapia clave para tal dolencia. ¿Por qué? Pareciera, y de hecho así es, que al cumplir los 18 años, es decir, al adquirir la mayoría de edad, se constituiría un límite para acceder a una terapia preventiva, esencial para aquellos pacientes que presentan la forma más grave de esta enfermedad . Me refiero a la profilaxis, la cual consiste en un tratamiento que protege a las articulaciones del daño que puede provocarles el sangrado, luego de una caída u otra lesión, permitiéndoles a sus portadores llevar una vida activa y normalizada desde muy pequeñitos. Ello, porque en nuestro país, a los 18 años no se cura la hemofilia severa ni se está exento de sufrir lesiones por ejemplo. Por lo tanto, que la cobertura de la profilaxis solo se garantice hasta una determinada edad, no solo es un absurdo, sino que expone a los pacientes a perder todo lo bueno que se logró desde los 2 años de edad, con los que llegan en buen estado osteoarticular a la juventud…
La hemofilia es considerada una enfermedad rara por el número de individuos que nacen con dicha enfermedad ¿Qué la produce? La falta de un factor, el VIII o el IX, responsables de la inducción de coagulación de la sangre. Por ende, la gravedad de la misma, dependerá del porcentaje de esa deficiencia. Menos del 1% de factor en sangre, indica que la enfermedad es severa; en tanto, que entre el 1 y el 5 % se considera moderada, y más del 5% describe la forma más leve que suele evidenciarse en cirugías, al realizar deportes, o sufriendo algún accidente.
Es dable señalar, que en la Argentina, a través de un decreto dictado en el año 2003, los pacientes portadores de hemofilia severa, pueden acceder a la profilaxis primaria y secundaria desde los 2 años. Así es que la indicación de dicha terapéutica cambia contundentemente la calidad de vida de sus portadores. Consecuentemente, prevenir la acumulación de sangrados en las rodillas, los codos, y demás articulaciones, que van provocando daños irreversibles, deviene fundamental para prevenir la artropatía, causante de discapacidad motora en dichos pacientes. Este tratamiento, permitió en pocos años, prolongar la expectativa de vida de las personas hemofílicas.
Tal trastorno, lo transmiten las mujeres no obstante, lo padecen los hombres.
Al solo efecto ilustrativo, en el mundo, el 75% de los pacientes no tiene acceso a un tratamiento adecuado ni suficiente.
¿En qué consiste la profilaxis? Se trata de un tratamiento consistente en la infusión continua a largo plazo de concentrados de factor de coagulación para prevenir las hemorragias espontáneas así como la aparición de la artropatía hemofílica. Existen diversos tipos de profilaxis: a- primaria: se trata de un tratamiento regular continuo (mínimo 45 semanas anuales) que comienza a aplicarse luego de la 1/ 2 hemartrosis en ausencia de una enfermedad articular óseo-cartilaginosa, a partir de los 2 años si no ha ocurrido aún una hemartrosis. B- secundaria: se trata de un tratamiento regular continuo, que comienza a aplicarse después que se han producido más de 2 hemartrosis o bien en presencia de daño articular. c- intermitente: se trata de un tratamiento que se aplica para prevenir hemorragias durante períodos cortos (entre 1 a 6 meses) en las siguientes circunstancias: 1-posterior a hematomas musculares, 2- Pre y pos cirugías ortopédicas .3- hemartrosis recurrentes en una misma articulación. 4. Post hemorragia grave.
Atento lo descripto y a la prevalencia de dicha patología, un paciente por cada 10.000 personas, esta debe incluirse dentro de las llamadas “Enfermedades Raras o Poco Frecuentes”, contando ergo con un régimen normativo propio previsto por la Ley 26.689 y su decreto reglamentario 794 por el cual la terapéutica aludida deberá tener en consecuencia garantizada su provisión, máxime si quien además fuera un titular del CUD(Certificado Único de Discapacidad), pues los sujetos obligados (obras sociales y empresas de medicina prepagas) deben brindar tales coberturas de manera integral, por el tiempo que cada PCD lo requiriere en tanto tal prescripción terapéutica fuera efectuada por galeno de cabecera o tratante.
En síntesis, ampliar la cobertura de la profilaxis más allá de los 18 años, nada tiene que ver con el aumento de la demanda del concentrado de la coagulación que un paciente pueda llegar a necesitar por mes, sino se trata de poder acceder de modo organizado a un tratamiento que le garantice seguir conservando sanas sus articulaciones saludables y en las que se encuentren dañadas, enlentecer al máximo su deterioro generalmente progresivo.
Por todo esto, vuelvo a invitarlos a “Ejercer Los Derechos Porque Su Ejercicio No Constituye Meros Privilegios”
Dra. Silvina Cotignola, Abogada especializada en Discapacidad y Familia. smlcoti@ciudad.com.ar