Amigos… afortunadamente van gestándose proyectos normativos que favorecen, por un lado, la difusión de la existencia de patologías que conllevan a circunstancias discapacitantes y, por el otro, tal conocimiento se ve plasmado en la detección temprana de potenciales disfuncionalidades, beneficiando de ese modo el pesquizaje de enfermedades discapacitantes y su tratamiento inmediato. Con ello, los papás o responsables de niños que padecieren alguna clase de discapacidad podrían ver disminuido el impacto traumático que produce la existencia de esta nueva contingencia en el seno familiar. Ejemplo de esto ha sido el proyecto de ley presentado por la Diputada Provincial Prof. Natalia Gradaschi. Dicho proyecto pretende modificar el artículo 2 del Decreto Ley 10.108/1.983 (libreta sanitaria materno infantil, documento obligatorio en la Provincia de Buenos Aires) proponiendo se incorpore en las libretas sanitarias un apartado informativo para orientar a las familias en las que nace un niño con alguna discapacidad, acerca de los beneficios que apareja la tramitación, ergo la posesión del Certificado Único de Discapacidad (CUD), propiciando de ese modo la incorporación al servicio de atención temprana del desarrollo infantil.
Asimismo, su proyecto sugiere se agregue en tal libreta sanitaria el registro de los controles médicos periódicos, detalles de las enfermedades padecidas, y un resumen de indicaciones necesarias para el cuidado de los recién nacidos, poniéndose énfasis en la importancia de la lactancia materna y la correcta alimentación del niño durante el primer año de vida.
1. ¿En qué estado se encuentra este proyecto de ley? Hoy día tiene aprobación de la Comisión de Capacidades Diferentes de la Honorable Cámara de Diputados Provincial. Pero aún falta el dictamen de otras dos comisiones: la de Políticas Sociales y la de Asuntos Constitucionales y Justicia.
2. ¿Considera que este cambio realmente ayudará a las familias que reciben a un niño con discapacidad? Definitivamente sí! El conocer minuciosamente el marco legal de la discapacidad, por un lado, neutraliza la incertidumbre que conlleva el advenimiento de estos eventos en las familias, orientándolas casi en forma inmediata a la toma de acción, a fin de procurar en la medida de lo posible la mejor calidad de vida para quien padece dicha contingencia y su entorno familiar y, por el otro favorecer en consecuencia una rápida y segura inclusión social.
3.¿En qué aspectos exactamente ayuda esto a los padres? Fundamentalmente en el conocimiento de la existencia del único documento que acreditara la discapacidad (CUD), ergo los alcances de los derechos que emergen ipso facto de aquel. ¿Para qué? Entre otras cosas, para tener cobertura integral de prestaciones en rehabilitación y habilitación de capacidades residuales, inclusión escolar y/o laboral, seguridad social específica, etc.
4.¿Cree que hay desinformación sobre los derechos de los niños con discapacidad? En principio no falta información, efectivamente hay mucha si uno investiga. Pero para que esto sea de alcance masivo, entiendo que seria indispensable una mayor difusión, que desde mi humilde opinión, tiene que ser lo suficientemente concreta y sencilla para ser accesible a todo el mundo.
5.¿Cómo repercute esta desinformación al momento de afrontar la discapacidad de un hijo recién nacido? Considero vital que los profesionales médicos, en especial obstetras, ginecólogos, neonatólogos, pediatras, etc., reciban una capacitación específica al respecto para comunicar correctamente sobre la llegada de un bebé con disfuncionalidad, disminuyendo de esta manera el impacto negativo que esto provoca a los padres. Para ello es indispensable que desde el momento del diagnóstico prenatal o a partir del nacimiento, el abordaje de esta nueva coyuntura sea trabajada interdisciplinariamente, tal como lo consagra la reciente Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad sancionada por la ONU en el año 2006, y ratificada por nuestro país en el año 2008 mediante la ley 26378, razón por la cual sus preceptos normativos forman parte de nuestro ordenamiento jurídico interno, por ende aplicables en caso de ser necesario.
Amigos… damos cuenta de la importancia que reviste un abordaje precoz e interdisciplinario cuando se instala en el seno familiar una problemática, como lo es, la discapacidad. No cabe duda que si la información existente en tal sentido fuera objetiva y masivamente difundida a través de los distintos medios de comunicación, el trauma inicial que habita en el inconciente colectivo, podría ser fácilmente desterrado.
Pues entonces un primer punto de partida sería «EJERCER LOS DERECHOS PORQUE ELLOS NO SON MEROS PRIVILEGIOS».
Dra. Silvina Cotignola, Abogada especializada en Discapacidad, Salud y Familia
smlcoti@hotmail.com.ar