Una de las patologías más habituales de estos tiempos, pero no demasiada conocida en profundidad, es la que abordaré esta semana. La enfermedad de Alzheimer es un desorden, progresivo, degenerativo e irreversible del cerebro, que causa la debilitación, la desorientación y una eventual muerte intelectual. Su nombre alude al Dr. Alois Alzheimer, medico neurólogo alemán quien en 1907 describió los síntomas que presentaba una mujer de 48 años, tales como graves problemas de memoria, como así también, las características neuropatológicas de la enfermedad.
¿Cómo comienza la enfermedad? Generalmente de manera insidiosa, con dolores de cabeza y debilidad, vértigo y en ciertos casos con insomnios suaves, mas allá de una típica irritabilidad y perdida severa de la memoria. En ocasiones la enfermedad se asocia con un ataque apopléjico repentino, seguido por hemiplejia. Más adelante aparece la pérdida de memoria y de la mente, con cambios repentinos del humor (fluctuación entre la euforia suave y el Hypchondriasis exagerado). Según los expertos, por el momento parece no haber medidas definitivas para prevenir la aparición de la enfermedad.
¿Existen factores de riesgo en el Alzheimer? Al día de hoy, no se sabe aún que es lo que lo causa. El envejecimiento del cerebro, no se produce igual en todos los pacientes. De allí, la consideración de factores genéticos, ambientales, y sociales que parecieran influir en el desarrollo de la demencia, pero no actúan del mismo modo en todas las personas. Sin perjuicio de ello, los dos factores de riesgo más importantes son la edad y los antecedentes familiares. En cuanto a la primera, es un evidente factor de riesgo puesto que los pacientes mayores de 65 años tienen un 10% más de padecer la enfermedad, elevándose dicho riesgo al 50% en quienes poseen más de 85 años. De igual modo, los antecedentes familiares también son factores de riesgo, de manera tal que los individuos cuyos padres o abuelos tuvieron alguna clase de demencia, son potencialmente candidatos a desarrollarla. A su vez, existen algunos genes que se han asociado a mayor riesgo de presentarla. Sin embargo, la enfermedad es considerada como hereditaria solo en menos del 1% de los casos. En el resto de los casos, la herencia es un factor de influencia junto con otra serie de factores, por eso se la denomina “multifactorial”.
Atento lo antedicho, hay que soslayar que es fundamental que el estado en todas sus formas y niveles, reconozca al Alzheimer como una patología altamente invalidante, que requiere de colaboración de terceros por sus habituales complicaciones. Así pues, las leyes 22.431 y 24.901 establecen la cobertura integral de los requerimientos y necesidades de las personas con discapacidad. Concordantemente con ellas, la disposición nº2738/2008 detalla la normativa para la certificación de discapacidad en pacientes con trastornos de las funciones mentales superiores. En tal sentido, alude a qué pacientes les corresponde gestionarse el C.U.D “certificado único de discapacidad”, incluyendo allí, a las personas que portan el mal de Alzheimer. ¿Y por qué correspondería su otorgamiento? Porque es una enfermedad progresiva e irreversible que ataca al cerebro, afectando lentamente a la memoria, la identidad, y la conducta, con amplio impacto en lo social y obviamente lo ocupacional. Es por ello, su detentación no es parte del envejecimiento normal del cerebro.
En nuestro país, se calcula que padecen Alzheimer aproximadamente 500.000 personas. Atento a lo explicitado puedo afirmar que ante este panorama habría que centrar toda la atención en hacer frente a la problemática, desde todos los puntos de vista posibles, fundamentalmente sobre el cuidado y atención de los pacientes.
Uno de los casos en los que se logró la aprobación de una ley específica, es en la provincia de Tucumán mediante la cual se creó el programa provincial de lucha contra la enfermedad de Alzheimer y otras demencias, siendo la primera en su tipo del país. El objetivo de la norma ha sido implementar políticas de detección y prevención precoz así como los tratamientos pertinentes. Otro ejemplo se dio en la órbita del PAMI en el año 2016 con el lanzamiento del “Plan Nacional para prevenir el Alzheimer y otras demencias”.
Cabe destacar que quien padece la enfermedad, además de acceder a los tratamientos médicos, debe gozar de igual modo protección por la situación de vulnerabilidad en la que se encuentra.
¿Qué protección jurídica prevé el ordenamiento jurídico nacional para los pacientes? En primer lugar, el código civil y comercial de la Nación, recepta principios contenidos en Tratados Internacionales sobre Derechos Humanos, los que poseen jerarquía constitucional, Art 75 inc. 22 de la Carta Magna. Así pues, el juez podrá restringir la capacidad del paciente para determinados actos, de personas mayores de 13 años, y que padezcan una alteración mental permanente o prolongada de gravedad suficiente, siempre que estime que del ejercicio de su plena capacidad pueda resultar un daño a su persona como a sus bienes. El nuevo código prevé la designación de “sistemas de apoyo”, que pueden ser una o varias personas designadas por el juez, cuyo fin es facilitar al paciente la toma de decisiones para que aquel pueda dirigir su persona, administrar sus bienes, o celebrar actos jurídicos. En esa sentencia, el juez especificará cuales son los actos que puede realizar solo y cuales con el apoyo designado. Todo ello a efecto de promover la autonomía de la persona protegida. Así mismo, esta debe ser evaluada periódicamente por equipos interdisciplinarios: neurólogos, psiquiatras, psicólogos, terapeutas ocupacionales, fisiatras, trabajadores sociales, etc.
Ahora bien, cuando fuere necesaria la internación de la persona, tendrán que cumplirse los requisitos establecidos en el art 41 del CCyCN y la Ley 26.657 de Salud Mental, priorizándose la voluntad del paciente y siempre como recurso terapéutico restrictivo. Finalmente, como el Alzheimer afecta en la mayoría de los casos a mayores de 60 años, debe también tenerse en cuenta los derechos que reconoce la Convención Interamericana sobre la protección de los derechos humanos de los adultos mayores que fuera aprobada por la OEA el 15 de junio de 2015 suscripta por la Argentina para brindar una integral protección a la persona que además de padecer el Alzheimer, aumenta su vulnerabilidad requiriendo mayor protección médica, económica, social y esencialmente jurídica.
Como siempre los invito a “Ejercer sus derechos porque su ejercicio no constituye meros privilegios».
Dra. Silvina Cotignola, abogada especializada en discapacidad, salud y familia.