Amigos… adhiriendo al día mundial de la psoriasis, a celebrarse el próximo 29 de octubre, y convencida genuinamente que la mejor forma de combatir conductas segregatorias, consecuencia de falta de información fidedigna, es comentar un poco acerca de dicha patología y su situación actual en nuestro país.
Para introducirme en el análisis prometido debemos saber que se trata de una enfermedad inflamatoria, crónica, sistémica, no contagiosa. Su nombre viene del griego psora que significa comezón. Se da tanto en hombres como en mujeres de cualquier edad, afectando del 0,5% al 3% de la población mundial. En Argentina se estima que este porcentaje ronda entre el 2% y 3% de la población, ascendiendo a la cifra de 1.200.000 compatriotas. Frecuentemente aparece entre los 15 y los 35 años de edad: de hecho, entre el 10% y el 15% de las personas con psoriasis la adquieren antes de los 10 años, y en forma ocasional se advierte en lactantes y ancianos. Suele presentarse a través de lesiones de color rojizo, las cuales se encuentran cubiertas por escamas blancas con gran variación en la severidad y distribución de las mismas, siendo más frecuentes en determinadas zonas como codos, rodillas, tronco y cuero cabelludo. En ciertos casos, puede llegar a comprometer las palmas de las manos y las plantas de los pies, las uñas, la semimucosa labial y la mucosa genital.
En cuanto a su patogenia se sostiene que es multifactorial, esto significa que puede haber predisposición genética, mecanismos inmunológicos e influencia de múltiples factores como lo son el estrés, medicamentos, traumatismos, infecciones, alcohol, tabaco y obesidad, factores estos que pueden desencadenar o agravar la evolución de la psoriasis. Teniendo en cuenta estas circunstancias, puede afirmarse que la portación de psoriasis no configura una cuestión meramente cosmética. Ello por cuanto esta enfermedad no solo afecta la piel sino que además puede llegar a comprometer las articulaciones, el intestino, el tejido adiposo, el sistema cardiovascular, entre otros. Por otra parte, es importante saber que la psoriasis es una enfermedad que también puede presentarse en la niñez. Es por ello que, atento a las características propias de la misma, puede derivar en que el niño enfermo sufra la burla y acoso de sus pares, lo que hoy día conocemos como bullying. De allí la conveniencia de informar tanto a docentes como a padres sobre la enfermedad y sus características.
Un informe reciente emitido por la Asamblea Mundial de la Salud, que es el órgano decisorio supremo de la Organización Mundial de la salud que se reúne en ginebra en mayo de cada año con la asistencia de delegaciones de los Estados Miembros, sostiene que “En la patogénesis de la enfermedad parecen participar una formación anormal de la queratina, la proliferación epidérmica, la activación del sistema inmunitario y factores hereditarios.” “La psoriasis puede afectar la calidad de vida relacionada con la salud en la misma medida que otras enfermedades no transmisibles. Dependiendo de la gravedad y localización de las lesiones cutáneas, los pacientes pueden sufrir importantes molestias físicas y discapacidad”. “Las personas afectadas pueden sentirse cohibidas por su aspecto y tener escasa autoestima por temor al rechazo público y por preocupaciones de carácter psicosexual.” “El tratamiento de la psoriasis no se limita a las lesiones cutáneas, sino que también se dirige a las diferentes afecciones comórbidas”. “Los pacientes con psoriasis, como muchos pacientes con otras enfermedades no transmisibles, padecen a menudo múltiples afecciones comórbidas y tienen necesidades asistenciales complejas.”
Por lo que vemos, esta patologia afecta a muchas personas en el mundo. Es una enfermedad cutánea crónica común, de carácter hereditario, por ello puede encontrarse dentro de un mismo núcleo familiar diversos sujetos afectados. Pero cada caso es único, su gravedad y número de lesiones es muy variable, puesto que en algunos casos es tan leve que el paciente casi no percibe que padece la enfermedad, mientras que en otros llega a comprometer sectores muy amplios de su piel.
Puede clasificarse la psoriasis en 5 tipos: en placas, en gotas, eritrodérmica, pustulosa e invertida. Habitualmente la gente que la padece sufre de un solo tipo a la vez, pero a veces un tipo de psoriasis puede mutar en otro. Las formas más comunes son en gota o en placa. El diagnóstico lo realiza el dermatólogo a través de un simple examen clínico de piel, cuero cabelludo y uñas y rara vez requiere de una biopsia de piel que sea confirmatorio. La forma más común comienza con pequeños sectores rosados que gradualmente se agrandan y se cubren de escamas que se desprenden fácilmente a veces y otras cuesta y suelen dejar costras.
Se debe conocer asimismo que entre el 10% y 30% de los casos de psoriasis pueden devenir en artritis psoriásica. Esta es un tipo de artritis que provoca Inflamación e hinchazón en manos, pies o articulaciones como las rodillas, caderas, codos y columna, causando dolor, rigidez e inflamación articular. Aproximadamente, 7 de cada 100 pacientes afectados de psoriasis tienen artritis psoriásica, que les causa dolor, rigidez e hinchazón dentro y alrededor de las articulaciones, las manos, los pies, muñecas, tobillos, la parte baja de la espalda y la misma mejora cuando mejora el cuadro de la primera.
Finalmente y no existiendo hasta la fecha una normativa especifica que garantice la cobertura total e integral del tratamiento de esta dolencia, y por ende el alto nivel de costo que el mismo demanda para su correcta aplicabilidad, hoy día los distintos efectores de salud no dan respuesta a estos pacientes, pues consideran tales terapéuticas y medicación como netos tratamientos cosméticos. Solo en casos extremos donde la severidad de la enfermedad amerita la certificacion de esta como patología discapacitante, otorgándole a su portador el referido CUD, Certificado Único De Discapacidad, dicha cobertura tiene carácter integral. Mientras tanto se hace difícil resolver tales situaciones sin llegar al ambito de la justicia.
Amigos… concluyendo este sencillo análisis, puedo sostener que la psoriasis influye en forma muy importante en la vida del paciente, tanto en las esferas psicoemocionales como en las relacionadas entre el sujeto y su entorno laboral y social, afectando incluso a los aspectos más personales y cotidianos de la vida. Por ello afirmo que es conveniente, para evitar conductas discriminatorias, un mayor conocimiento por parte de la sociedad sobre la enfermedad y sus consiguientes dificultades, ya que este será el primer paso para lograr la plena integración de la persona afectada con psoriasis. No hay duda ya que no es una enfermedad cosmética, sino una de carácter crónica para la cual aún no hay una cura, aunque puedan moderarse sus exteriorizaciones, por lo tanto su tratamiento es de por vida y el costo del mismo elevado. Impacta de múltiples formas en el enfermo. En forma directa sobre cuerpo y psiquis, pero también de forma indirecta por las reacciones de terceros que pueden llevar a diferentes formas de discriminación. En síntesis, la difusión de las características de esta enfermedad será la mejor manera de combatirla.
Por todo ello, sigo invitándolos a “EJERCER SUS DERECHOS PORQUE SU EJERCICIO NO CONSTITUYE MEROS PRIVILEGIOS”.
DRA. SILVINA COTIGNOLA, ABOGADA ESPECIALIZADA EN DISCAPACIDAD, SALUD Y FAMILIA.