Como punto de partida debe saberse ¿Qué son las cardiopatías congénitas? Ni más ni menos, que malformaciones del corazón, que incluso pueden detectarse antes del momento del nacimiento. Así pues, la mayoría de este tipo de cardiopatías puedenevidenciarse durante el transcurso del embarazo de la mamá a través de ecografías o inmediatamente después de haber dado a luz. Concretamente se trata de una alteración en la estructura del corazón,o bien en sus válvulas,que está presente al momento del nacimiento del bebe. Según los expertos galenos, los defectos cardiacos tienen su origen durante las primeras semanas del embarazo, aproximadamente entre los 40 o 50 días de gestación, periodo en el cual se está formando el corazón de ese ser por nacer.
Algunos bebes y niños, portadores de este tipo de anomalías,no manifiestan síntomas. Es así, que en algunos pueden diagnosticarse un defecto cardiaco, recién cuando el profesional escuchare un sonido anormal en el corazón de aquellos, denominados “soplo”. Pero también es cierto, que los bebes y niños que tienen corazones normales,pueden poseer estas disfuncionalidades, llamados “soplos inocentes o funcionales”. Es aquí donde el profesional sanitario puede indicar la realización de determinados estudios para confirmar aquel diagnóstico.
¿Cuáles son dichas pruebas confirmatorias del defecto cardiológico? Como primer medida ante la sospecha de padecer algún defecto cardíaco, debe indicarse la derivación inmediata a un médicocardíologo pediátrico,es decir,un especialista en enfermedades cardiológicas de los niños. Este, realizará primeramente exámenes físicos, y recomendará que se realicen una o más de las siguientes pruebas: Radiografía de tórax,electrocardiograma, ecocardiograma. Vale aclarar, que todos estos estudios son pruebas indoloras y no invasivas es decir, no se introduce nada en el cuerpito de los bebes o niños. Sin perjuicio de lo antedicho, algunos niños también pueden tener que ser sometido a otro tipo de prueba denominada cateterismo cardiaco. Durante este procedimiento se introduce un tubo delgado y flexible en el corazón del nene,obviamente después de ser anestesiado. Específicamente esta prueba provee información detallada respecto del corazón así como de su funcionamiento. En la actualidad se vienen realizando en niños muy pequeños, así como las cirugías reparadoras.
En cuanto al origen de tales anomalías, la comunidad científica no es uniforme,pues aducen que podría obedecer a factores genéticos pero a la vez también, a factores medio ambientales. En este último supuesto, las mujeres que contraen rubeola durante los 3 primeros meses de gestación,tienen riesgo más elevado de dar a luz un bebe con dicha anomalía. Asimismo, otras infecciones virales como por ejemplo la gripe, también pueden contribuir, al igual que la exposición a ciertos productos químicos e industriales, como por ejemplo los disolventes. Existen protocolos que afirman que beber alcohol o consumir cocaína por ejemplo durante el embarazo, podría aumentar la aparición de estos defectos. De igual manera, enfermedades de la madre de carácter crónico, por ejemplo la diabetes,podría serun factor desencadenante también.
¿Cuándo es conveniente realizar la cirugía para reparar estos defectos? En la actualidad, son muchos los niños que requieren la reparación de sus defectos cardiacos a través de la cirugía durante sus primeros meses de vida. No obstante lo sindicado, la comunidad científica sostiene que si bien no puede prevenirse la existencia de estas anomalías,efectivamente sí, existen una serie de medidas que las mujeres pueden tomar antes e incluso durante el embarazo para ayudar a reducir el riesgo de tener un bebe con un defecto cardiológico. Entre estas: tomar un complejo vitamínico que contenga ácido fólico.
Cuando los papás se enteran que su bebe presenta una anomalía congénita,seguramente van a experimentar emociones y sensaciones contradictorias. Algunos dirán que se sienten angustiados y superados por este nuevo escenario familiar,pero habrá otros que sientan que hoy en día ya existen muchas personas y recursos de los cuales echar mano en procura de ayuda eficaz.
Algunos datos: en nuestro país nacen unos 7000 bebes con este tipo de afecciones. Es una de las principales causa de muerte en los menores de 1 año de vida. De esta cifra,7 de cada 10 requiere de una intervención,y la mitad de estos, son de alta complejidad. Mundialmente son más de 1.000.000 de bebes y niños que nacen con esta enfermedad y necesitan someterse consecuentemente a cirugías reparadoras.
¿Y qué sucede en el marco normativoal respecto? Desde el año 2008 por resolución 107 del Ministerio de Salud, se creó en el ámbito de la Dirección Nacional de Maternidad e Infancia de la Subsecretaría de Salud Comunitaria, el “Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas”. Ahora bien, este Programa funciona en todo el país, y en algunos hospitales referentes de la ciudad autónoma de buenos aires cuyo fin es reducir la mortalidad infantil por esta causal, procurando reducir de ese modo también la lista de espera para la realización de las intervenciones quirúrgicas. Para tal cometido, se creó una Red Nacional de Coordinación de Derivación, Traslado, Tratamiento y Seguimiento de Niños que padecen Cardiopatías Congénitas. Es importante destacar que este programa garantiza la cirugía a todos los bebes y niños con diagnóstico de cardiopatía congénita que no tengan obra social. Asimismo, dicho programa es el único encargado de coordinar la derivación, el traslado, el tratamiento y el seguimiento de todos estos niños sin cobertura social en los 24 distritos de la argentina.
¿Cómo funciona el programa? Cuenta con un Centro Coordinador que tiene su sede en el hospital de pediatría “Profesor Juan P. Garrahan” donde trabajan distintos cardiólogos pediatras de diferentes hospitales públicos quienes atienden personalizadamente por teléfono los 365 días del año para brindar el asesoramiento oportuno y tratamiento adecuado para cada niñito. Para esto, labora articuladamente con equipos de salud de todo el país. Vale soslayar, que en las provincias, existe al menos un centro asistencial de referencia con sede en el hospital de mayor complejidad pediátrica donde trabaja un cardiólogo referente quien se ocupa de hacer el diagnóstico y luego notificar el caso al Centro Coordinador. Con posterioridad, será el Centro Coordinador quien derive al niño a un centro tratante, de acuerdo a la necesidad especifica de su patología. Todo ello considerando la urgencia y la distancia. A la luz de lo descripto, podrá advertirse que existen afortunadamente en la actualidad posibilidad de evitar ciertas patologías que sin duda puedan devenir en discapacidades, tan simplemente accediendo a un eficiente diagnóstico oportuno,y efectuando los tratamientos e intervenciones precozmente que fueren indispensables. Todo ello,cuenta con marco normativo, y su previsibilidad posee cobertura universalizada. Esto es, cobertura a cargo de los distintos efectores sanitarios, públicos y privados.
Es por todo ello, vuelvo a invitarlos a“Ejercer sus Derechos porque su Ejercicio no Constituye Meros Privilegios”.
Dra. Silvina Cotignola, abogada especializada en discapacidad, salud y familia.