El 5 de julio del 2022, se sancionó la ley 27.678. Su objetivo ha sido incrementar la calidad de vida de todos aquellos pacientes que cursen enfermedades crónicas y muy complejas durante sus últimos años de vida. Se busca a través de esta, garantizarles una atención interdisciplinaria e integral. Mediante la ley, se busca desarrollar una estrategia de atención centrada en la persona, procurando abarcar las distintas necesidades del ser humano, las físicas, Psíquicas, sociales y espirituales que precisan aquellos que transitan enfermedades amenazantes y/o limitantes.
Sin duda alguna, el foco de esta ley, estuvo puesto en mejorar la calidad de vida tanto de los pacientes como de sus familiares, promoviendo el acceso a terapias farmacológicas y alternativas basadas en evidencias científicas para el abordaje de la atención paliativa, la educación continua, la investigación y formación de especialistas en la temática.
Para lograr tales objetivos, se crea el Programa Nacional de Cuidados Paliativos, con la finalidad de aliviar el dolor y demás síntomas a tales personas, síntomas que suelen ser muy angustiantes. No se buscó, ni acelerar ni retrasar la muerte, considerando a esta, como un proceso normal que deviene de la misma vida.
Por su parte, las prestaciones del Programa Nacional de Cuidados Paliativos para los pacientes con enfermedades crónicas o degenerativas deben ser implementados desde el diagnostico de la patología, incluyendo lo necesario para el tratamiento y los estudios correspondientes. Las mismas, pueden ser llevadas a cabo tanto en ámbitos de los efectores de salud (obras sociales, prepagas o sistema público sanitario) como así también en el domicilio particular del paciente, cuando hubiere una fundada prescripción galena. Ahora bien, para aquellos pacientes que se hallaren internados en Unidades de Terapia Intensiva, también se han previstos ciertos derechos: como a recibir acompañamiento psicológico de forma permanente, información continua inherente a su estado de salud en un lenguaje accesible, así como también, el derecho a manifestar su voluntad ante la realización de determinados procedimientos, ejemplo los quirúrgicos, de reanimación o al retiro de medidas de soporte vital cuando estas fueren extraordinarias o desproporcionadas en relación con la perspectiva de mejoría o bien, le produzcan un sufrimiento desmesurado. Tendrán también derecho a aceptar o rechazar procedimientos de hidratación o alimentación, cuando tengan por único efecto, la prolongación en el tiempo de ese estadìo terminal irreversible o incurable. Asimismo, les asegura el acompañamiento de personas de su confianza o familiares, lo que dependerá de la regulación interna de cada efector sanitario. Pero, es dable señalar que también se han previsto derechos para aquellos que realicen este acompañamiento. Entre ellos, el derecho a recibir información completa, detallada y con un lenguaje comprensible respecto al estado integral de salud del paciente, tratamiento y equipamiento que participe en el procedimiento. De igual manera, podrán solicitar a los facultativos instrucciones concretas sobre el comportamiento que deben tener dentro del ámbito de las UTI.
Para la OMS “Organización Mundial de la Salud” los Cuidados Paliativos son un enfoque que mejora la calidad de vida de los pacientes, sea que se trate de niños o adultos y sus allegados cuando les toque afrontar problemas inherentes a una grave enfermedad, con el fin de prevenir y aliviar el sufrimiento mediante una identificación temprana, evaluación y tratamiento del dolor y otros inconvenientes que sean de carácter físico, psicosocial o espiritual.
A tenor de lo antedicho, puede sostenerse que la ley tiene por exclusivo objeto asegurar el acceso de los pacientes a las prestaciones integrales sobre Cuidados Paliativos en sus distintas modalidades: ámbito público, privado y el de la seguridad social y el acompañamiento a sus familias. A los fines de esta norma, deberá entenderse por “Cuidados Paliativos” a un modelo de atención que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades que amenazan o limitan la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento, por medio de la identificación temprana (diagnostico precoz), evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicológicos, sociales y espirituales. Cuando la norma alude a las enfermedades amenazantes o limitantes para la vida, se refiere a aquellas en las que exista riesgo de muerte. En general, se trata de enfermedades graves y/o crónicas complejas, progresivas y/o avanzadas, que afectan significativamente la calidad de vida de quien las padece así como también, la de sus familias.
Y, ¿Qué sucede respecto a las coberturas de dichas prestaciones? La respuesta concreta la da su art. 7 disponiendo que las Obras Sociales enmarcadas en las leyes 23.660 y 23.661, la Obra Social del Poder Judicial de la Nación la Dirección de Ayuda Social para el Personal del Congreso de la Nación, las Entidades de Medicina Prepaga, y las entidades que brinden atención al personal de las Universidades, así como también, todos aquellos agentes que presten servicios médico asistenciales a sus afiliados, independientemente de la figura jurídica que posean, deberán brindar cobertura en Cuidados Paliativos a las personas afiliadas que así lo precisen, incluyendo como mínimo, aquellas prestaciones que determine la autoridad de aplicación.
A la luz de lo comentado, si bien no es nada grato tener que transitar este tipo de dolencias tan graves que requieran de estos cuidados peculiares, es mas que favorable saber que a nivel nacional ya existe normativa tuitiva para tales situaciones, circunstancia esta que varias provincias ya tenían reguladas: Provincia de Buenos Aires, Chaco, Corrientes, Córdoba, Neuquén, etc.
Como siempre los invito a “Ejercer sus derechos porque su ejercicio no constituye meros privilegios».
Dra. Silvina Cotignola, abogada especializada en discapacidad, salud y familia.