Amigos… he decidido ocuparme de otra de las llamadas enfermedades raras o poco frecuente, de baja incidencia mundialmente, cuyos tratamientos son sumamente costosos y a la vez absolutamente indispensables en particular en periodos de crisis de la patología.
¿En qué consiste la miastenia? Es una enfermedad crónica autoinmune que lamentablemente, no tiene cura. Se caracteriza por la debilidad generalizada de los diferentes grupos musculares. Puede presentarse con diferente sintomatología, aunque la más usual es la voz nasal, la caída de párpados con posible visión doble y problemas con la deglución. Es válido resaltar que la debilidad en las extremidades mejora con el descanso pero suele agravarse con la actividad física diaria. Generalmente la miastenia se diagnostica en la adolescencia.
¿Quien padece esta enfermedad, puede hacer una vida normal o tiene limitaciones en su cotidiano? Debemos aclarar que existen diferentes grados de miastenia. Una que es sólo ocular, que afecta solamente la caída de párpados y visión doble, y otra que es la miastenia generalizada, que en verdad es bastante discapacitante y que, en determinados momentos, obliga a depender de terceras personas.
¿Tiene la miastenia algún tipo de tratamiento? ¿Existe medicación específica para esta enfermedad? Vale destacar que la miastenia es una de las enfermedades que mejor tratamiento tiene en la actualidad. Asimismo existen numerosos fármacos que ayudan para el cuidado diario. Cuando se tiene alguna crisis miasténica, la cosa cambia en cuanto a tratamientos. En tales circunstancias se suelen prescribir inmunoglobulinas que se les transfieren por vía intravenosa en un establecimiento hospitalario. Otro de los tratamientos que reciben frecuentemente en casos de crisis es la plasmaféresis, que consiste en una depuración de la sangre para poder quitarle de ella los anticuerpos que se producen por la enfermedad y que son los que producen la disfunción entre los nervios y músculos.
¿Cuándo se producen estas crisis generalmente? Es importante señalar que tales crisis miasténicas se producen con mayor periodicidad cuando existe alguna infección o bien cuando los medicamentos no terminan de actuar como debieran en el organismo del paciente.
¿A quién afecta más la miastenia, a hombres o a mujeres? Definitivamente nos afecta más a las mujeres. Generalmente aparece en la adolescencia, coincidentemente al producirse el desarrollo hormonal. La pregunta obligada sería, ¿puede una mujer ser mamá padeciendo esta enfermedad? En principio está contraindicado, aunque dependerá de cada caso. Hay mujeres miasténicas que sí han podido tener hijos. Pero con los recaudos necesarios por tratarse de un embarazo de alto riesgo y que una cesárea sería la única opción para su concreción, pues el esfuerzo que se produce en un parto podría ocasionar una crisis miasténica.
¿Es una enfermedad hereditaria? Rotundamente no, no se contagia ni es hereditaria. Sólo existe una miastenia, que se llama congénita, que se produce desde el nacimiento, pero hay muy pocos casos.
¿Qué actividades favorecen a los miasténicos para tener una buena calidad de vida? No obstante ello, es imaginable suponer que la rehabilitación, por ejemplo, no ayudaría positivamente a esta afección. De igual modo, si se les realizaran masajes agravarían sus músculos provocándoles la generación de una nueva crisis.
Amigos… la persona que padezca esta enfermedad, primeramente sugiero deberá aceptarla y asumirla, pues el tener un estado positivo así como realizar terapias de relajación por un lado, (que son alternativas de ejercicio físico pero muy relajados) y por el otro, no quedarse sentada en un sillón todo el día, favorecería a la superación de las dificultades derivadas de tal disfuncionalidad. Es conveniente caminar en sitios llanos y hacer periodos cortos de esfuerzo, pero siempre alternándolos con descansos. Sí, de todas formas debemos tener en cuenta que la enfermedad no afecta ni limita a todos los individuos por igual, lo cual es así, pues “cada persona es un mundo”. Algunos tienen problemas para deglutir los alimentos o al beber líquidos, y otros carecen de fuerzas hasta para dar un abrazo.
Por todo esto, creo firmemente que debemos demandar de la sociedad argentina la sensibilización para con la enfermedad, lo que implicaría por una parte su real conocimiento y por la otra su clara comprensión para con quienes la detentan. Por todo lo antedicho y para poder obtener las coberturas indispensables para el logro de una saludable calidad de vida, deviene necesario contar con la debida certificación de esta patología que en sus puntos álgidos, suele ser altamente discapacitante y francamente onerosa.
Por lo tanto a seguir “EJERCIENDO LOS DERECHOS PORQUE NO SON MEROS PRIVILEGIOS”.
DRA. SILVINA COTIGNOLA, ABOGADA ESPECIALIZADA EN DISCAPACIDAD, SALUD Y FAMILIA.