Convencida que la información y difusión de cada una de éstas raras patologías, puede por un lado mejorar la calidad de vida de sus portadores por la posibilidad de diagnósticos y tratamientos precoces, y por el otro generar concientización en el conjunto de la sociedad, en particular de la comunidad científica, es que he decidido en éste artículo, pasar revista por ella, y fundamentalmente respecto a la cobertura de su medicación a cargo de todos los sujetos obligados.
Como punto de partida, hay que saber ¿Qué es la miastenia gravis? se trata de una enfermedad neuromuscular, crónica autoinmune, de las consideradas “enfermedades poco frecuentes”. Sus síntomas más recurrentes son: visión doble, parpados caídos, dificultad para sonreír, dificultad para comer, voz gangosa, dificultad para incorporarse, para subir escaleras, dificultad para peinarse, cepillarse los dientes. Es importante saber que tanto el diagnostico precoz como el tratamiento adecuado, en nuestro país, es absolutamente gratuito, es decir su cobertura a cargo de los distintos efectores obligados es al 100%, permitiendo en consecuencia a sus portadores llevar una vida lo más normalizada posible con buen nivel de calidad de aquélla. De allí, que si el tratamiento no fuera correcto, los músculos respiratorios podrían ser afectados en muchos casos severamente.
¿La miastenia gravis, tiene cura en la actualidad? Según los especialistas, aun no!. Pero los avances científicos en la investigación mundial, la capacitación de los profesionales de la salud en cuanto a la detección precoz de los primeros síntomas de esta, así como la concientización de su existencia a nivel comunitario, son los hitos que pueden brindar mejor y mayor calidad de vida a sus pacientes. Atento a ello, la difusión de la enfermedad es crucial para un diagnóstico temprano y conocimiento social.
Respecto a la cobertura prestacional, tanto médica, terapéutica como medicamentosa, es dable resaltar alguna disposición normativa a tener en cuenta. Por la resolución Nº791/1999 de la cartera sanitaria, se estableció que las personas que tuvieren cobertura social recibirán el 100% del “mestino 60 mg” gratis por parte de sus efectores de salud. Sin perjuicio de esto, cabe soslayar, que tenga o nó la persona afiliación a la seguridad social, dicha medicación también le será gratuita.
¿Cómo debe procederse para recibir la medicación al 100% sin costo? Como punto de partida, la persona afectada deberá informar a su Obra Social, empresa de medicina prepaga o mutual, sobre la detentación de tal enfermedad e iniciar los trámites respectivos conforme a los requisitos internos de cada efector. Al sólo título ilustrativo suele solicitarse al paciente: 1. Resumen de historia clínica, 2. Receta, indicando el consumo de dosis diarias, mensual, y especificando que se trata de tratamiento prolongado. Otra normativa destacada, es la resolución nº435/2004 que regula la situación de quienes carezcan de cobertura asistencial/social. Así pues, para que dichos pacientes ingresen al “Programa Nacional” deberán cumplir con los siguientes recaudos: A- presentar una hoja de solicitud por única vez, dirigida al Sr. Ministro de Salud, consignando nombre y apellido del paciente, lugar y fecha. Tal solicitud, deberá contar con firmas y sellos de los profesionales responsables que figurarán al pie de aquella. B- copias del DNI del paciente y en su caso del apoderado, con sus domicilios actualizados o certificación policial de aquellos. C- historia clínica con firma y sello del médico tratante, D- historia clínica, hoja 2, deberá renovarse en cada modificación del tratamiento E- Declaración jurada del paciente donde conste que carece de cobertura médica, con firma del paciente debidamente certificada. F- recibo, mediante el cual se certifica que la medicación ha sido entregada a su destinatario. Por tanto, si no se remitiese en tiempo y forma al “Programa de Atención al Paciente Miastémico del Ministerio de Salud” habilitará para disponer la interrupción de la próxima entrega de medicamento. Importantísimo! En todos los casos deberá adjuntarse la encuesta socioeconómica realizada por asistente social matriculada con su firma y sello, correspondiente a la jurisdicción de residencia, asistencia o registro del paciente. Asimismo se necesitará una certificación de la “ANSES”, dejándose constancia que el paciente no posee beneficios ni cobertura médico asistencial.
En cuanto a las recetas también habrá que cumplir con determinadas especificaciones: Apellido y nombre del paciente; tipo y Nº de documento; diagnóstico; medicamento solicitado; Plan de tratamiento; Fecha de emisión de ésta, la que tendrá validez por el plazo de 60 días a partir del momento de su prescripción; firma y sello del médico tratante.
Datos relevantes: la MG es una enfermedad autoinmune, medida por anticuerpos que actúan contra la placa neuromuscular. En cuanto a su incidencia reportada se da en 5/ 100.000 habitantes, con una prevalencia de 14-40/ 100.000. Suele tener dos tipos en su manifestación: el primero entre los 20 y 40 años de edad siendo la relación mujer/varón de 2 por 1; encontrándose el segundo pico de incidencia en personas entre los 55 a 65 años, con una relación de varón/mujer de 1 por 1. Estamos frente a una enfermedad cuya gravedad puede ser variable, siendo su grado más severo el que afecta los músculos de la deglución y de la respiración, provocando sin duda alguna, la complicación más riesgosa de la patología, es decir la llamada “Crisis Miastémica”.
Teniendo en cuenta que la Miastenia Gravis, es una de las consideradas enfermedades raras o poco frecuentes, debe siempre recurrirse en caso de conflicto, en materia de coberturas prestacionales, a los principios y postulados instituidos por la Ley 26.689 y su decreto reglamentario. Mediante ambas normas se regula justamente todo lo inherente a tal materia. Por todo lo antedicho, si se es diagnosticado con ésta enfermedad, no cabe duda que con un diagnóstico precoz y un adecuado tratamiento, sus afectados pueden llevar una vida normalizada y fundamentalmente feliz.
Es por esto que insisto en que “El ejercicio de un derecho no constituye meros privilegios
Dra. Silvina Cotignola, Abogada especializada en Discapacidad y Familia. smlcoti@ciudad.com.ar