Esta semana me dedicaré a comentar un aspecto tan importante, pocas veces abordado, la prevención en materia de discapacidades; específicamente respecto a la normativa provincial recientemente sancionada (12 de noviembre del año 2008, y publicada en el boletín oficial el 18 de diciembre del mismo año).
Por la ley 13905, se declara obligatoria en todo el territorio de la Provincia de Buenos Aires, la investigación masiva con la finalidad del diagnostico precoz de todo tipo de anomalías congénitas o errores congénitos del metabolismo respecto de los niños recién nacidos, así como su consecuente tratamiento de los pacientes detectados mediante dicha pesquisa.
A los fines de la aplicación de la presente normativa, se consideraran comprendidas en la misma, entre otras anomalías: el hipotiroidismo congénito, la fenilcetonuria, la galactocemia, la hiperplasia suprarrenal congénita, el déficit de biotinidasa, la retinoplastia del prematuro, la fibrosis quística, y el jarabe de arce o leusinosis, quedando el Poder Ejecutivo provincial facultado para ampliar esta enumeración de enfermedades. Estos procedimientos se realizaran en los plazos y con las modalidades que determine la autoridad de aplicación.
Quedaran comprendidos para el cumplimiento obligatorio de los preceptos de la presente ley, los establecimientos de servicios de salud, tanto públicos como privados; como así también, todos aquellos profesionales que asistan en los nacimientos; o con posterioridad a ello, o en su caso brinden asistencia a los recién nacidos en dichos nosocomios.
El Poder Ejecutivo de la provincia, será quien determine cual será de aplicación y contralor de la ley en análisis.
Dicha autoridad de aplicación tendrá a su cargo entre otras funciones: 1- la programación, implementación y desarrollo de las acciones necesarias para la prevención, detección y diagnostico precoz, así como el correspondiente tratamiento, recuperación y rehabilitación de los niños afectados por estas anomalías. 2- Propiciará la creación de un banco de datos que permita obtener un mayor y mejor conocimiento del alcance de estas patologías. 3- Establecer mediante ese banco de datos, una red de referencia y coordinación con las autoridades sanitarias, tanto nacionales como municipales.
La autoridad de aplicación podrá invitar a las asociaciones científicas, universidades, entes gremiales, colegios profesionales y a organizaciones de bien público vinculadas con el área de la salud, a participar en la difusión y cumplimiento de la presente normativa.
La dirección provincial de las personas y todas sus delegaciones, exigirán para todas las inscripciones de los nacimientos, la certificación medica expresa y fehaciente de la realización de los exámenes clínicos y de laboratorios mencionados en esta ley. Como consecuencia de ello, los padres, tutores y /o guardadores, tendrán derecho a exigir el cumplimiento de los preceptos contenidos en dicha normativa, respecto de los niños a su cargo.
Amigos… Teniendo en cuenta que la tarea de prevención siempre resulta ser sensiblemente menos costosa que la labor de recuperación o rehabilitación, en el caso que esto fuere posible, deviene más que importante y relevante, exigir la realización de prácticas sencillas, indoloras para nuestros bebes, que puedan eventualmente revertir una situación que lamentablemente luego encuadre en una «discapacidad «. Por ello y tal como semana a semana los invito, recuerden «El Ejercicio de sus Derechos, no son Meros Privilegios». Dra. Silvina Cotignola, abogada especializada en familia, salud y discapacidad. smlcoti@hotmail.com