Con éste Programa se busca facilitar el diagnóstico así como también, fortalecer la atención integral de éstos pacientes, cuya prevalencia es menor a una cada dos mil personas en el ámbito bonaerense.
Dentro de tantas malas noticias, la fortuna de comunicar una buena: hace pocos días, la cartera sanitaria Provincial dictó una resolución mediante la cual crea el «Programa Provincial de Enfermedades Poco Frecuentes», el que estará a cargo de la Dirección de Prevención de Enfermedades No Transmisibles.
Así pues, la importancia de contar con un programa provincial es fundamental para desplegar líneas de trabajo como la difusión de la información de las EPF, fomentar la creación de una red de cuidados en el sistema de salud provincial, y no menos importante la concientización comunitaria, y capacitación de todos los equipos de salud en los distintos niveles de atención. Todo ello sin perjuicio de establecer vínculos con las organizaciones de pacientes y familiares con EPF. Se estima que en la Argentina, las EPF las padecen más de 3.5 millones de personas, residiendo el 40% de éstos en el ámbito provincial.
Es dable destacar, que la Provincia de Buenos Aires promulgó en el año 2010 la Ley 14.239 mediante la cual se declaró de interés provincial el diagnóstico, seguimiento e investigación de las EPF como así también, la creación de un Programa Ministerial. A nivel Nacional, desde el 2011 contamos con la ley 26.689 de Enfermedades Poco Frecuentes cuyo objeto es el cuidado integral de la salud de las personas con tales enfermedades y de ese modo, mejorar la calidad de vida de ellas y sus familias.
Para saber de qué hablamos con precisión debemos decir que las Enfermedades Poco Frecuentes son aquéllas que se presentan con escasa frecuencia en la población en general, afectando a un reducido número de individuos en una determinada población, situación conocida como «Baja Prevalencia».
Según la OMS (Organización Mundial de la Salud) en la actualidad existen más de 6000 condiciones clínicas de baja prevalencia, conocidas en todo el mundo como enfermedades poco frecuentes o raras. Dichas patologías, pueden variar según el país o región donde se manifiestan. En nuestro país, la ley 26.689 considera EPF a aquéllas cuya prevalencia poblacional es igual o inferior a 2000 personas, referida a la situación epidemiológica Nacional.
El 80% de las EPF, poseen un origen genético identificado, con implicación de uno o varios genes. Otras tantas, son causadas por infecciones (bacterianas, víricas o alergias) o pueden deberse a causas degenerativas, proliferativas o teratogénicas (productos químicos o radiación) y para otras tantas, aun se desconoce su etiología.
Si bien las EPF pueden presentarse a cualquier edad, el 75% de los casos se presentan en la edad pediátrica.
Es importante señalar, que la Argentina cuenta con un Registro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes. El mismo forma parte integrante del Sistema Integrado de Información Sanitario Argentino «SISA», en el cual pueden inscribirse todas aquéllas personas que detenten alguna de las EPF diagnosticadas y que fueren atendidas en cualquier lugar de nuestro país. Así pues, si la persona al conocer su diagnóstico, tuviere dudas si su patología es una de aquéllas, se podrá consultar el Listado Oficial.
Para ello, deberá ingresarse el nombre de la enfermedad o el código de Orpha. Por tanto, si ese diagnóstico se hallara en tal lista, dicha enfermedad será encuadrada en las disposiciones de la Ley 26.689 estableciendo en consecuencia, el alcance de la cobertura asistencial que debe brindárseles a dichos padecientes.
Por Resolución 641/2021 del Ministerio de Salud de la Nación, se aprobó el Listado de Enfermedades Poco Frecuentes. Si bien, en nuestro país las mismas pueden afectar a no demasiados individuos, todas ellas en conjunto representan a más de 3.500.000 de personas, lo que equivale a 1 de cada 13 seres humanos y en promedio uno de cada cuatro familias. En el mundo, más de 350 millones de individuos conviven con una de éstas dolencias de carácter crónico, complejas, progresivas, discapacitantes y en ciertos supuestos, son potencialmente mortales.
A tenor de esto, los que portan alguna de las 8000 EPF refieren que llegar a un diagnóstico certero es una verdadera odisea. Obtenerlo puede llevar entre 5 y 10 años de visitas a especialistas, prácticas y demás. En general se estima que más de 4 de cada 10 personas, reciben al menos un diagnóstico herrado durante tal pesquisa o detección.
Más que importante es comentar que desde el comienzo del ASPO, los médicos de las diferentes especialidades vienen haciendo hincapié en todos los efectos indirectos que la pandemia trajo al colectivo de los pacientes con EPF. Así pues, la cuarentena y demás limitaciones dispuestas, ocasionó en los pacientes graves inconvenientes. Vieron alteradas sus terapias, sus consultas médicas, intervenciones quirúrgicas, pruebas diagnósticas, como así también, muchos de los tratamientos indicados.
Esta cruda realidad tiene su etiopatogenia, entre otras causas en que los distintos sistemas de salud no se encuentran debidamente capacitados y dotados para poder enfrentar una pandemia como la que seguimos transitando. Por ende, dicho panorama, afecta aun mas, a quienes conviven con una EPF, puesto que quienes la padecen son pacientes de alto riesgo que pertenecen a un grupo humano altamente vulnerable, toda vez que la peligrosidad de este virus «Covid 19» aumenta cuando existe preexistencia de este tipo de patologías.
Resultas de lo descripto, puede afirmarse que el Covid ha potenciado las enormes dificultades, que tienen per se estos pacientes para acceder a la atención socio sanitaria, encontrar un especialista capacitado y actualizado en su enfermedad, y a partir de allí, poder acceder a los tratamientos adecuados. Atento a ello, los pacientes sostienen que la pandemia se convirtió en una nueva barrera que empeora ésta situación, compleja desde siempre.
Por todo esto, es ponderable la creación de un nuevo programa provincial que facilite y mejore la calidad de vida de éste cuantioso colectivo. Como siempre reiteraré que el «Ejercicio de un Derecho no constituye meros Privilegios». ¡Feliz día para todos los Papás!
Silvina Cotignola / Abogada especializada en discapacidad, salud y familia / smlcoti@hotmail.com