Una gran oportunidad para seguir concienciando sobre el tema. LaAsamblea General de Naciones Unidas ha designado el día 21 de marzocomo el “Día Mundial del Síndrome de Dawn”. De esta manera, se apunta agenerar una mayor conciencia pública sobre la cuestión, y recordar ladignidad inherente, la valía y la importante contribución de laspersonas con discapacidad intelectual. Asimismo se procura resaltar lofundamental que es su autonomía e independencia individual, enparticular, la libertad para tomar sus propias decisiones.
¿Qué es el Síndrome de Dawn? Se trata de una alteración genética,causada por la existencia de material genético extra, en el cromosoma21, que se traduce en una discapacidad intelectual. A nivel mundial,la incidencia del síndrome se estima en 1 de cada 1000 y 1 de cada1100 recién nacidos.
En general quienes poseen este síndrome, suelen presentar mayoresproblemas de salud. Sin embargo, los avances científicos ysociales, han favorecido para mejorar la calidad de vida de estapoblación. Así pues, el objetivo propuesto por las Naciones Unidaspara este año 2020 es: “mostrar cómo se puede lograr la participaciónefectiva y significativa de las personas con Síndrome de Dawn a travésde información y comunicación accesibles, un buen apoyo y consultasinclusivas; empoderar a las personas con Síndrome de Dawn, aquellosque las apoyan y sus organizaciones representativas para abogar, poruna participación efectiva y significativa; comunicarse con laspartes interesadas claves, incluidos los profesionales de laeducación, la salud y la asistencia social, los empleadores y lacomunidad y los organismos públicos, el movimiento de discapacidad engeneral, los medios de comunicación, para difundir este mensaje y deese modo lograr el cambio”.
En los últimos años se ha producido un alargamiento en la esperanza devida de las personas con Síndrome de Dawn, que sumada a lasusceptibilidad asociada a su carga genética y a los estilos de vida,que en general son poco favorables, los expone a un importanteincremento en el riesgo de desarrollar enfermedades de caráctercrónico. Es por ello, que esto puede generar un importante impacto ensu estado de salud, ocasionando por ende, la necesidad de promover laintegración de los adultos con Síndrome de Dawn, tanto en losprogramas de salud, entrenándolos para su auto cuidado así como tambiéncapacitando al personal de salud para establecer una comunicacióneficiente con ellas, puesto que al igual que cualquier otra persona,requieren envejecer con mejor salud, más recursos sociales, másformación y más tiempo libre que les permita tener una mejor calidadde vida. Debe señalarse, que la transición demográfica en las personascon Síndrome de Dawn,se viene dando de forma acelerada, ya que no soloen la actualidad llegan a edades adultas, sino que van envejeciendo,toda vez que su esperanza de vida se estima por encima de los 60 años.
Dicho incremento en la edad, profundiza los cambios y estructura de lapoblación adulta mayor, y consecuentemente la exigencia que talsituación trae a los sistemas sanitarios.
Es sabido que atento la condición de discapacidad, suelen presentarsediversos inconvenientes que ponen en riesgo el pleno desarrollo de lafunción de diversos órganos y sistemas en cualquier etapa de la vida.
Si a esto sumamos los factores de riesgo a los que está expuesto elcomún de la población adulta, como por ejemplo: exceso depeso, sedentarismos, tabaquismo, o alcoholismo, etc., podemos advertirque se eleva la potencialidad de adquirir enfermedades crónicas.
Atento a ello, en el síndrome analizado suele producirse unenvejecimiento prematuro, que se inicia alrededor de los 45 años,loque hace que las características propias del anciano se manifiesten aedadesmás tempranas.
¿Cuáles son los típicos problemas de salud crónicos de esta población?
Es dable resaltar, que las personas con discapacidad, tienen una mayordemanda de asistencia sanitaria que quienes no poseen discapacidad.
Consecuentemente mayores necesidades insatisfechas en esta esfera. Así pues, la Organización Mundial de la Salud indica cuales son los problemas más frecuentes en este grupo humano, como aquellos relacionados con hábitos y estilos de vida, en especial los relacionados con la alimentación y la actividad física. Sin embargo debe enfatizarse,que debido a las alteraciones cromosómicas se incrementa la susceptibilidad y puede adelantarse su aparición.
Sin perjuicio de lo mencionado, existe un riesgo incrementado paraalgunas enfermedades, como las cardiopatías. En relación a losproblemas intelectuales, numerosos estudios científicos hanconstatado, que a partir de los 50 años en personas con Síndrome deDawn se produce un deterioro funcional y cognitivo más acelerado queen la población convencional, es decir 20% a los 40 años y 45% a los50 años.
Con la finalidad de mejorar la calidad de vida y garantizarles su mayor autonomía personal, la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas dispone en su art 25 relacionado con la salud, reconoce que es importante que las PCD tengan entre otras cosas tengan acceso a la salud, y para lograrlo los Estados Partes proporcionaran a las PCD programas en todos los ámbitos de la salud,con atención sanitaria gratuita o a precios accesibles.
También se alude, a que los servicios de salud se deben prestar cerca de donde estas vivan. Por tanto, las PCD deben ser informadas en relación a su situación de salud y deberán prestar su consentimiento para sus tratamientos, vigilándose en todos los casos, que los seguros de salud sean iguales para todos. No obstante las distintas normativas internacionales y nacionales,es posible identificar ciertos obstáculos a los que se expone el colectivo. Algunos de ellos, son relacionados con la accesibilidad a los servicios de salud y el transporte, que son dos de los motivos principales por los que las PCD no acuden a la consulta médica. No menos importante, diría la barrera más gravosa, es la falta de capacitación en el personal sanitario para la atención de este grupo.
A tenor de lo descripto, se advierte que se ha incrementado laexpectativa de vida en la población con Síndrome de Dawn, y aunqueesto es una gran noticia, tal circunstancia los expone a adquirirpatologías crónicas, propias de los adultos y adultos mayores, lascuales deben ser prevenidas para poder envejecer como los demás, conmássalud,conmás recursos sociales,conmás formación y más tiempolibre. Desde ya, con mayor recurso económico para elevar el nivel devida.
Por todo ello, aprovecho la ocasión para invitarlos nuevamente a“Ejercer sus Derechos porque su Ejercicio no constituye meros Privilegios”.
Dra. Silvina Cotignola, abogada especializada endiscapacidad, salud y familia. smlcoti@hotmail.com