Amigos. Sabido es para todos, que la familiaridad y cercanía con cualquier síndrome, patología o enfermedad que pueda encuadrar concretamente en situaciones de discapacidad, favorecerá la des estigmatización, poniendo en el tapete publico las vicisitudes que le tocan atravesar a quienes lo portan. Así pues, hoy día, a través de la tele comedia “Las Estrellas” emitida por canal 13, se ha incorporado uno de estos síndromes, “síndrome de Tourette”, aproximándonos a todos nosotros a su real conocimiento.
¿Qué es el síndrome de Tourette? Es un trastorno neurológico que se caracteriza por la existencia de movimientos involuntarios repetidos, y sonidos incontrolables, denominados “tics”. En algunos casos, estos tics pueden acompañarse de palabras y frases inapropiadas. Suele manifestarse antes de los 18 años , variando mucho sus síntomas de una persona a otra, así como su intensidad , pero en la mayoría de los pacientes, la sintomatología suele ser moderada. Esta enfermedad ha recibido a lo largo del tiempo diferentes nombres: tics crónicos múltiples, gilles de la Tourette, síndrome de espasmos habituales, etc. Hubieron personajes altamente celebres que padecieron el Tourette, Napoleón, Molliere, Pedro el Grande, Mozart, quien además de sus tics motores, escribía garabatos lo que se conoce como “coprografía”
Su causa, aún es desconocida, aunque actuales investigaciones sugieren que existe una anormalidad en los genes que haría que se afecte el metabolismo de los trasmisores cerebrales como son: la Dopamina, Serotonina, y Norepinefrina. ¿Qué son los neuro trasmisores? Productos químicos en el cerebro que llevan las señales de una célula nerviosa a la otra. Vale soslayar, que en las familias de individuos con S.T, se encuentra una incidencia más alta de lo normal de trastornos de tics leves, así como de conductas obsesivas compulsivas. En la expresión genética del síndrome, el género reviste un papel fundamental. Así pues, si la descendencia de un paciente con S.T llevará el gen del Varón, el riesgo de desarrollar dichos síntomas es de 3 a 4 veces mayor. Sin embargo la mayoría de quienes heredan los genes, no desarrollan síntomas graves que justifiquen tratamientos. Pero también existen casos, donde no puede determinarse lo hereditario. Estos son los llamados ”casos esporádicos” siendo su causa aun desconocida.
El S.T. Puede afectar a cualquier grupo etáreo, pero su prevalencia es mayor en los hombres.: de 4 / 1 .se calcula que un 2% de la población general padece el síndrome, estimación conservadora, toda vez que personas con tics muy leves pueden no ser concientes de ello, ergo no buscar terapéutica adecuada…
¿Cómo se advierten los primeros síntomas?. Generalmente las primeras manifestaciones se dan a través de tics en la cara, Ej. Parpadeo. Con el tiempo pueden surgir otros tics motores como por Ej. Movimientos de la cabeza, el cuello, patadas, etc. A menudo suelen emitirse sonidos, palabras o frases que resultan ininteligibles, y ocasionalmente pueden gritar obscenidades de manera involuntaria, es decir “Coprolalia” o bien pueden repetir palabras de los demás, esto es, “Ecolalia”. Por otra parte también se describen señales tics cognitivos que son definidos como pensamientos repetitivos con contenidos agresivos que no provocan miedos a acciones neutralizadoras.
Ahora bien, la variedad de síntomas parecidos con los tics que pueden presentarse en el Tourette, es realmente muy grande. Es así, que atento la complejidad de algunos síntomas, suelen confundir a la familia, amigos, maestros, y empresarios, a quienes a veces les cuesta creer que las acciones o las palabras emitidas sean involuntarias. De allí la importancia de su concientización. ¿Por qué? Los tics empeoran bajo circunstancias de stress, y mejoran cuando el individuo esta relajado.
A resultas de lo narrado, creo relevante ponderar, que no todas las personas poseen otros trastornos asociados además de los tics. No obstante ello, son muchas las personas que tienen problemáticas adicionales, tales como: 1- Trastorno Obsesivo Compulsivo. 2- Trastorno De Déficit De La Atención. 3- Trastorno Del Desarrollo Del Aprendizaje. 4- Problemas De Control De Impulsos. 5- Trastorno Del Sueño. Es por tanto, que cualquiera de estas alteraciones causa un profundo mal estar y deterioro significativo en las esferas sociales, laborales u otras áreas importantes de la vida de la persona. Sin perjuicio de lo descripto, a la fecha no hay cura para este síndrome, no obstante ello suelen mejorarse sus manifestaciones a lo largo del tiempo, no afectando la esperanza de vida de sus portadores, ni tratándose tampoco de una enfermedad degenerativa. Y en ciertos casos, puede presentarse hasta una remisión total de aquel. Sin embargo, es factible que los tics disminuyan con la edad. Sí, es posible que los trastornos neuro psiquiátricos como la depresión, los ataques de pánico, alteraciones del estado de animo, o conductas antisociales, contrariamente aumenten, y en ciertos casos deban acreditarse como discapacidad mediante el correspondiente “cud” Certificado Único De Discapacidad .
Finalmente convencida que el mejor lugar donde podrá no solo hallarse información sino contención, es a través de los verdaderos y genuinos protagonistas, entiendo que La Asociación Argentina Del Síndrome De Tourette, constituida en Octubre de 2012, es un ámbito más que adecuado para eliminar todos aquellos prejuicios cuya génesis sin duda alguna yace en la desinformación. De allí, que exponer tales circunstancias socialmente, como por ejemplo a través de una simpática ficción, se logrará destruir mitos y misterios, que muy lejos están de favorecer situaciones de neta exclusión.
Por ello reitero mi habitual invitación. “Ejerzan Sus Derechos Porque Su Ejercicio No Constituye Meros Privilegios”. ¡Muy feliz día a los papás!.
Dra Silvina Cotignola, abogada especializada en discapacidad y familia. smlcoti@hotmail.com.ar