Amigos… con demasiada frecuencia, los medios de comunicación hablan de «niños autistas», pero casi nunca de «adultos autistas». Por ello deviene necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a unos como a otros cuando padecen este síndrome. En consecuencia, creo mejor emplear la fórmula «persona con autismo» en lugar de utilizar simplemente la palabra «autista», pues con ello se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientemente de la patología que aquella presente. Habiéndose conmemorado el pasado 2 de abril el DÍA INTERNACIONAL DE CONCIENTIZACIÓN DEL AUTISMO, me pareció oportuno reflexionar un poco al menos sobre esta patología que tanta incidencia viene teniendo en los últimos tiempos no solo en nuestro país sino en el resto del planeta. Al igual que todos los seres humanos, la posibilidad de realizarse de quienes portan este síndrome es ilimitada. Estas comparten muchas características, necesidades y deseos con pares de su edad sin autismo. Es bueno aclarar que estos individuos sienten, lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos como cualquier persona. Pero en ocasiones pueden tener dificultades para canalizar sus emociones, aunque sepan demostrar que las sienten.
Es importante comentar que el día 7 de noviembre del 2007, la Asamblea General de las Naciones Unidas, “ONU”, dictó una resolución por la cual declara el 2 de abril como el «DÍA MUNDIAL DE CONCIENTIZACIÓN SOBRE EL AUTISMO», con el objetivo de alertar acerca de este síndrome, cuya incidencia viene aumentando gradualmente en todo el mundo. El promotor de dicha iniciativa fue el estado de Qatar, la que fuera respaldada luego por más de 50 países, aprobándose por consenso este día en el Comité de Derechos Humanos de la Asamblea General.
¿Qué es el autismo? Es un síndrome que se caracteriza porque el individuo que lo posee presenta graves problemas de comunicación y dificultades en sus relaciones sociales. ¿Cuáles son las características de personas con autismo? En general, su lenguaje es muy limitado o inexistente, presenta ecolalia, es decir, repite lo mismo que oye, se ríe sin ninguna razón evidente, no soporta los cambios, se obsesiona porque las rutinas sean respetadas, puede ser agresivo con otros o autoagredirse, no suele mirar a los ojos evitando cualquier contacto visual, rechaza las caricias y los abrazos, no esta interesado en sus juguetes, en algunos casos pasa por sordo pues no se inmuta ante los sonidos, Y en otros casos un sonido muy suave lo perturba y lo enoja.
Ahora bien ¿qué terapias se conocen para tratar este síndrome? 1- la equinoterapia: es una terapia donde se usa el movimiento tridimensional de un caballo para estimular los músculos y las articulaciones. Su beneficio no es solo físico sino a nivel cognitivo y emocional. 2- Método Tomatis y Berard: es un entrenamiento de integración neurosensorial, mediante el cual se realiza estimulación auditiva al niño para abrir canales de comunicación a nivel cerebral. 3- Método PECS: este método combina la comunicación visual con la lectoescritura favoreciendo de este modo el lenguaje en el niño. 4- Terapia conductual: es una terapia de modificación de la conducta, por la cual se apunta a la enseñanza de habilidades a través de estímulos o castigos. 5- Terapia química: para su utilización debe concurrirse al neurólogo para que aquel indique la dosis exacta y los medicamentos que resulten oportunos. 6- Musicoterapia: mediante ella se busca estimular al niño a través de la música y el ritmo, facilitando la expresión de la comunicación verbal como no verbal y, de esa manera, incentivar la verbalización y estimular los procesos mentales. 7- Hidroterapia: es una terapia donde la estimulación se hace a través del agua, dentro de una piscina, en la que el niño comienza a recibir las sensaciones que produce el agua y esto le permite disminuir tensiones, mejorar su relación corporal con el medio.
Debe saberse que todas las prestaciones que apuntan a rehabilitar o habilitar capacidades residuales en las personas con discapacidades, como lo es en este caso, deben ser cubiertas en forma total e integral y por el tiempo y etapas que aquella requiera por los distintos efectores de salud, entiéndase por tales las obras sociales, empresas de medicina prepaga como los diferentes agentes del seguro de salud. Ello por imperio absoluto de la ley madre en materia de prestaciones en discapacidad Nº 24.901, y el respeto inherente a los miembros del colectivo por aplicación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas, ley 26.378.
En otro orden de ideas, uno de los temas relevantes acerca de este colectivo suele circunscribirse al plano de lo educativo. En tal sentido, la política como herramienta es una carta de navegación que nos permite definir el rumbo para que todos los niños, niñas, jóvenes y adultos accedan a una educación de calidad independientemente de las necesidades educativas que aquellos presenten. Será el estado, en sus diferentes niveles, quien deba procurar hacer efectivo el derecho a la educación, a la igualdad de oportunidades, a la participación y a la no discriminación de las personas que presenten necesidades educativas especiales, garantizándoles su pleno acceso, integración y progreso en el sistema educativo.
En realidad, vale consignar que el retraso mental de esta población es una comorbilidad, no así una condición propia del autismo. Esto significa que si bien existen personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual, otras no la detentan. Deviene entonces esencial desterrar la falsa creencia que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relacionamiento con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Contundentemente entiendo que esto no debe ser así, pues una de las claves para lograr una mejor calidad de vida y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación y su desarrollo personal es, sin duda alguna, la verdadera inclusión social. Es válido destacar que con los apoyos adecuados, estas personas pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, contribuyendo de ese modo a su desarrollo personal.
En la actualidad y en muchos lugares del planeta, se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones erróneas como: A- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse. B- Las personas con autismo viven en su mundo. C- Las personas con autismo son incapaces de sentir. Todo ello sirve de piso para que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar a un otro. Es decir, se lee, escucha y ve en los medios de comunicación o se oye en boca de políticos “gobierno autista” o “fulanito es autista” cuando se quiere aludir a que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos. La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad.
Amigos… si bien es cierto que recibir la noticia de que nuestro hijo tiene algún tipo de discapacidad no es una realidad fácil de asumir, la aceptación es el primer paso para que su condición de discapacidad mejore. Quizás nunca vaya a dejar del todo su comportamiento autista, pero sí puede llegar a tener niveles muy valorables de adaptación. Estoy definitivamente convencida que convivir con el autismo implica también una importante labor de concientización en la sociedad. Se convence siempre desde el respeto. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Un gran trabajo por delante.
Por ello sigo invitándolos a “EJERCER SUS DERECHOS PORQUE SU EJERCICIO NO CONSTITUYE MEROS PRIVILEGIOS”
DRA. SILVINA COTIGNOLA, ABOGADA ESPECIALIZADA EN DISCAPACIDAD, SALUD Y FAMILIA.