Sordoceguera. Difundiendo esta discapacidad poco frecuente.

Amigos…el pasado 27 de junio se celebró en todo el planeta el “DÍA INTERNACIONAL DE LA SORDOCEGUERA”.

¿Qué es la sordoceguera? una persona es sordociega cuando en ella se combinan dos deficiencias sensoriales (visual y auditiva) que se manifiestan en mayor o menor grado, ocasionándole problemas de comunicación únicos y necesidades especificas derivadas de la dificultad para percibir de manera global, poder conocer y, por tanto, interesarse y desenvolverse en su entorno.
Como consecuencia de la incomunicación y desconexión con el mundo que la privación sensorial genera en las personas sordociegas, éstas presentan una serie de dificultades que se manifiestan en diferentes grados, de acuerdo a sus características, sea en el ámbito del acceso a la información, a la educación, a la capacitación profesional, al trabajo, a la vida social y en general a las actividades culturales.
Vale recordar que en España existen mas o menos unas 6.000 personas sordociegas.

En este país, se crea el 20 de julio del 2007 FOAPS que es una fundación de carácter asistencial a instancia de la ONCE, Organización Nacional de Ciegos Españoles. Su finalidad es la promoción del desarrollo de programas dirigidos a la atención de las necesidades específicas de las personas con sordoceguera, poniendo principalmente énfasis e interés en aquellos temas relacionados con la educación y el empleo, con el fin de procurar la integración socio-laboral y mejorar la calidad de vida de este colectivo favoreciendo de este modo, su desarrollo humano e intelectual.
Es así que el pasado 27 de junio se realizó en España una jornada cuyo fin fue la celebración del día internacional de dicha patología. La misma fue promovida por la FUNDACIÓN ONCE PARA LA ATENCIÓN DE PERSONAS CON SORDOCEGUERA (FOAPS), LA ASOCIACIÓN DE SORDOCIEGOS DE ESPAÑA (ASOCIDE) Y LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE SORDOCIEGOS (APASCIDE).
La misma fue inaugurada por el Director General de Coordinación de Políticas Sectoriales sobre Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, Jaime Alejandre, y contó con la intervención de la presidenta de FOAPS, Patricia Sanz, quien desarrolló una ponencia sobre el mediador para las personas sordociegas. También fueron ponentes en dicho evento, el presidente de la ASOCIDE, Daniel Álvarez Reyes, y la presidenta de APASCIDE, Dolores Romero Chacón. El cierre de esta jornada estuvo a cargo del relato de varias personas sordociegas quienes contaron sus experiencias con los mediadores y los guía-intérpretes, y realizaron, a la vez, una breve demostración de su trabajo.
Cabe señalar que el 27 de junio es considerado el DÍA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS SORDOCIEGAS en conmemoración del nacimiento de helen keller, que fuera la primera persona sordociega que luchó por los derechos de las personas con esta discapacidad.
Helen keller nació el 27 de junio de 1880 en alabama. Cuando tenía 19 meses sufrió de fiebres que le provocaron la privacion de dos de sus sentidos, el oído y la vista. Su incapacidad para comunicarse le produjo una situación traumática tanto para ella como para su nucleo familiar. Esta situación le generó graves problemas de conducta, por no poder relacionarse con los demás.
A pesar de su discapacidad, muchos años después daría discursos acerca de su vida, se graduaría con honores en la universidad de radcliffe e incluso escribiría libros sobre sus experiencias personales.
Todo esto fue posible gracias a la gran ayuda e influencia de su institutriz, anne sullivan, quien le enseñó a leer y comunicarse con los demás, pudiendo llevar una vida normalizada.

Amigos… advertiran que si bien no es demasiado  frecuente la incidencia de esta multidisfuncionalidad, su encuadre legal es exactamente el mismo que venimos comentando .por ende le seran directamente aplicables todas las normativas rectoras del ambito de la discapacidad, en particular la ley 24.901 de prestaciones basicas a fin de promocionar  su plena integracion social  y fundamentalmente los postulados que serviran de basamento a cualquier aplicación local a traves de los principios instituidos en la reciente convencion internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad de la onu de 2006 , aplicable para nuestro ordenamiento juridico desde la sancion de la ley 26.378 del 2008. 

Por ello a  seguir insistiendo en el cumplimiento de la ley, pues “ el ejercicio de los derechos no son meros privilegios”

Dra Silvina Cotignola, Abogada especializada en Discapacidad, Salud y Familia .

smlcoti@hotmail.com.ar